Etiska kommittéer och delegationer
Under de senaste årtiondena har ett stort antal etiska grupper grundats inom den finländska hälso- och sjukvården. En del av dem är lagstadgade, medan andra är förvaltningsorgan som inrättats för att stödja verksamheten inom ett yrke eller en organisation. En del behandlar forskningsetiska frågor, medan andra behandlar kliniska frågor och frågor kring vårdsystemet.
Det är viktigt att det i samhället förs en bred diskussion om frågor kring hälso- och sjukvård samt medicinsk forskning.
I Finland finns flera nationella delegationer för etiska frågor inom hälso- och sjukvård och vetenskap. Deras uppgift är att följa verksamheten, utvecklingen och forskningen inom sitt område och att ta ställning till därmed sammanhängande etiska frågor. De samarbetar både med varandra och med regionala och internationella organ. Delegationerna arrangerar seminarier och andra evenemang och kan ge utlåtanden och rekommendationer. Dessa är inte bindande, men de nationella delegationernas syn och ställningstaganden har ofta en stark experteffekt.
Varje universitetssjukvårdsdistrikt har en etisk kommitté för medicinsk forskning. Ett utlåtande av dessa kommittéer som förordar en undersökning är en förutsättning för att den beviljas tillstånd. Kommittéerna kan bedöma också annat än medicinsk forskning. Därtill har universitet och forskningsinstitut grundat egna etiska men inte lagstadgade kommittéer för bedömning av annan än medicinsk forskning. Dessutom har vissa sjukvårdsdistrikt inofficiella grupper vars roll å ena sidan är att utbilda yrkespersoner inom hälso- och sjukvården och å andra sidan att bedöma beslut som fattats eller ska fattas i svåra fall ur ett vårdetiskt perspektiv.
RIKSOMFATTANDE ETISKA DELEGATIONEN INOM SOCIAL- OCH HÄLSOVÅRDEN (ETENE)
Riksomfattande etiska delegationen inom hälso- och sjukvården (ETENE) grundades år 1998. Om delegationen stadgas i patientlagen (785/1992) och om delegationens uppgifter i förordningen om denna (667/2009). År 2009 utvidgades ETENEs uppgiftsfält till att omfatta även socialvården, då också dess namn ändrades till delegationen inom social- och hälsovården. ETENE skrevs även in i lagen om klientens ställning och rättigheter inom socialvården (812/2000).
ETENE behandlar etiska frågor kring social- och hälsovården och patientens ställning ur principiell synvinkel och ger rekommendationer om dessa frågor. Den kan också ta initiativ och ge utlåtanden och rekommendationer om etiska frågor inom social- och hälsovården samt väcka samhällelig debatt om dessa frågor. Delegationen bistår med expertis när hälso- och sjukvården och vårdlagstiftningen utvecklas. Därtill samlar och förmedlar den information om etiska frågor och för internationell debatt inom området samt om den vårdteknologiska utvecklingen och dess koppling till etiska spörsmål.
Medlemmarna i delegationen är bland annat yrkespersoner inom social- och hälsovården, representanter för patientorganisationernas och socialvårdens klienter, anordnare av social- och hälsovårdstjänster, forskare från andra områden, såsom juridik, samhällsvetenskaper och social- och hälsovård, samt riksdagsledamöter.
NATIONELLA KOMMITTÉN FÖR MEDICINSK FORSKNINGSETIK (TUKIJA)
ETENEs medicinska forskningsetiska sektion (TUKIJA) bildades år 1999. År 2010 ombildades den till en separat nationell kommitté för medicinsk forskningsetik underställd Valvira. Om kommitténs verksamhet stadgas i lagen om medicinsk forskning (488/1999) och förordningen om kommittén (820/2010).
TUKIJA är ett expertorgan i forskningsetiska frågor och följer, styr och samordnar handläggningen av forskningsetiska frågor. Dessutom stöder kommittén de regionala etiska kommittéerna i principiella frågor kring medicinsk forskning och arrangerar utbildning om dem. Kommittén deltar också i internationellt samarbete och befrämjar medborgardebatt kring forskningsfrågor.
Kommittén gör etiska bedömningar av kliniska läkemedelsprövningar om den inte överlåter uppgiften på en regional etisk kommitté. Dessutom ger kommittén på begäran utlåtanden om undersökningar som fått ett nekande utlåtande av en regional etisk kommitté.
I skrivande stund behandlar riksdagen regeringens proposition (RP 18/2020) med förslag till lagändring gällande prövning av läkemedel, då den europeiska förordningen om läkemedelsforskning ska träda i kraft. Enligt förslaget skulle man inrätta en ny nationell forskningsetisk kommitté med uppgiften att etiskt bedöma alla kliniska prövningar som genomförs i Finland. I samband med förändringen skulle TUKIJA upphöra att fungera i sin nuvarande form. Därtill skulle man även ändra förfarandet för hur uppdragsgivaren skulle ha möjlighet att överklaga ett negativt utlåtande från den regionala etiska kommittén. Rättelse kunde sökas hos ett separat utskott för överklaganden vid den nya nationella etiska kommittén. Den nationella kommitténs utlåtande kunde överklagas hos förvaltningsdomstolen.
FORSKNINGSETISKA DELEGATIONEN (TENK)
Den 1991 grundade forskningsetiska delegationen är ett expertorgan som behandlar etiska frågor inom alla slag av vetenskaplig forskning. TENK:s uppgift är att göra framställningar och ge utlåtanden till myndigheterna om lagstiftningsfrågor och andra frågor inom sitt eget uppgiftsområde, att fungera som expertorgan vid utredning av forskningsetiska problem, att väcka initiativ som gagnar forskningsetiken samt att främja den forskningsetiska debatten i Finland. Dessutom följer delegationen den internationella utvecklingen på området, deltar aktivt i internationellt samarbete och sprider information om forskningsetiska frågor.
Delegationen har bland annat publicerat anvisningar om god vetenskaplig praxis och handläggning av misstankar om avvikelse från den. Därtill ordnar delegationen seminarier och väcker initiativ i syfte att främja den akademiska och samhälleliga debatten.
DELEGATIONEN FÖR BIOTEKNIK OCH GENTEKNIKNÄMNDEN
Delegationen för bioteknik grundades år 1992 för att främja samarbetet mellan forskare, myndigheter och andra aktörer inom bioteknik, att följa bioteknologins utveckling och dess effekter på miljö och hälsa samt att utveckla forskning, information, utbildning och internationellt samarbete inom bio- och genteknik.
Finland har också en gentekniknämnd som bland annat handlägger forskningsplaner och beviljar forskningstillstånd för undersökningar som använder sig av genteknik. Syftet är en för människor, djur och miljön säker och etiskt hållbar användning av genteknik. Nämnden fungerar även som samarbetsorgan med Europeiska unionen, vars direktiv om bioteknik reglerar användningen av bioteknik i EU:s medlemsstater.
LÄKARNAS ETISKA KOMMITTÉER
Finlands Läkarförbunds långvariga utskott för etiska principfrågor omvandlades 2011 till en etisk delegation med medlemmar också från Finska läkarföreningen Duodecim, Finska Läkaresällskapet och Finlands Tandläkarförbund. Delegationens uppgift är att följa etiska principfrågor inom läkaryrket och hälso- och sjukvården i Finland och internationellt. Den avger ställningstaganden, framlägger förslag till hur läkaretiken bör utvecklas och läkarnas etik gynnas, främjar utbildning på området och följer den samhälleliga debatten. Delegationen svarar också för uppdateringen av boken Läkaretik.
Finlands Tandläkarförbunds etiska utskott har varit aktivt sedan år 2002. Till dess synligaste uppgifter hör anordnandet av en årlig etisk utbildningsdag för förbundets medlemmar. Utöver etiska frågor kring tandläkararbetet behandlar utskottet även frågor kring kvalitetsstyrning.
Läkarorganisationerna har också grundat webbtjänsten Läkarnas etiska forum, till vilket läkare kan skicka beskrivningar av problematiska fall. Fallen granskas av en arbetsgrupp engagerad i etiska frågor. Läkarnas etiska forum har publicerat ett sammandrag av frågorna och forumets reflektioner i Läkartidningen, och sådana fall har också tagits upp under Läkardagarna på en kurs som arrangerats av forumet.
REGIONALA ETISKA KOMMITTÉER
Lagstiftningen förutsätter att kliniska läkemedelsprövningars och forskningsprojekts etiska godtagbarhet utvärderas på förhand och att den etiska kommittén gett ett utlåtande som förordar forskningen innan projektet inleds (se Etiska principer i klinisk forskning).
De etiska kommittéernas storlek, sammansättning och uppgifter är lagstadgade. Kommittéernas medlemmar arbetar under tjänsteansvar och tystnadsplikt.
För bedömning av kliniska läkemedelsprövningar och andra forskningsplaner som inte ingår i medicinsk forskning har många universitet och forskningsinstitut grundat egna etiska kommittéer. Då det är möjligt och ändamålsenligt, följer de principerna i lagen om medicinsk forskning beträffande sammansättning och verksamhet.
Vissa sjukvårdsdistrikt har grundat regionala vårdetiska delegationer med uppgift att diskutera vårdetiska problem inom regionen. De kan också ge rekommendationer och anvisningar om patientvård samt dryfta enskilda fall. Därtill finns det på några orter etiska diskussionsgrupper som möts regelbundet för att diskutera vårdetiska frågor. Grupperna är inofficiella och deltagandet bygger på frivillighet och personligt intresse.
INTERNATIONELLA KOMMITTÉER
Många länder har grundat nationella kommittéer som behandlar frågor inom hälso- och sjukvård och bioetik. Kommittéerna sammanträder regelbundet för att diskutera gemensamma angelägenheter. Bland andra Europakommissionen, WHO och Europarådet ordnar gemensamma möten. Det är snarast fråga om diskussions- och umgängesmöten där kommittéernas medlemmar och aktörer kan utbyta tankar och berätta för varandra om sitt arbete. Också Europeiska gruppen för etik inom vetenskap och ny teknik (EGE) är underordnad Europakommissionen. Unesco har en bioetisk kommitté (IBC). De nordiska länderna har också Nordisk kommitté för bioetik. Inom genetiken finns både en europeisk och en internationell organisation: ESHG (European society of Human Genetics) och IFHGS (International Federation of Human Genetics Societes).
LÄS MER
ETENE: www.etene.fi
TUKIJA: www.tukija.fi
TENK: www.tenk.fi
BTNK: www.btnk.fi
GTLK: http://www.geenitekniikanlautakunta.fi
Finlands Läkarförbunds etiska delegation: www.laakariliitto.fi
Läkarnas etiska forum: http://www.duodecim.fi/kotisivut/kotisivut.sivut.koti?p_sivusto=69
Regionala etiska kommittéerna: https://tukija.fi/sv/regionala-etiska-kommitteerna
EGE: http://ec.europa.eu/bepa/european-group-ethics/index_en.htm
NEC Forum: http://ec.europa.eu/research/science-society/index.cfm?fuseaction=public.topic&id=1305
IBC: http://www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/bioethics/international-bioethics-committee/
ESHG: https://www.eshg.org/
IFHGS: http://www.ifhgs.org/
NCBIO: https://ncbio.org/
WHO: http://who.int/ethics/en/