Under utvecklingen kan de kognitiva funktionerna nedsättas på grund av en sjukdom, störning eller kroppsskada som personen haft antingen från födseln eller fått i tidig ålder. Personer med funktionsnedsättning utgör en heterogen grupp. Begreppet utvecklingsstörning som tidigare använts är starkt kulturbundet. Det är förmodligen den västerländska kulturens starka betoning av intelligensen som gör att ”utvecklingsstörning” klassificerats som en avvikelse. I många utvecklingsländer betraktar man till exempel enbart dem som har en synlig fysisk skada som funktionsnedsatta.

I enlighet med de internationella konventionerna och principerna om mänskliga rättigheter har alla människor samma rättigheter. Vårt mänskliga värde och våra rättigheter är inte beroende av vår produktivitet eller nyttighet, även om samhället i övrigt skulle framhäva effektivitet, produktivitet och normalitet.

Trots att en funktionsnedsättning kan vara förknippad med en bakomliggande sjukdom ska den inte liknas till en sjukdom. Den är snarare en individuell egenskap, i likhet med kön och hudfärg. Funktionsnedsättningen ska betraktas som ett hinder som kan minimeras inte bara genom samhälleliga åtgärder utan också med hjälp av viktiga läkarvetenskapliga och tekniska metoder.

SJÄLVBESTÄMMANDERÄTTEN FÖR PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

Självbestämmanderätten hör till alla människors grundrättigheter, inklusive dem som har funktionsnedsättning, och finns inskriven i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som antogs av FN år 2006. Finland har ratificerat konventionen genom statsrådets förordning (27/2016).

Betoningen av individens frihet är svår att anpassa till vården av funktionsnedsatta personer, då dessa genom sitt funktionshinder kan ha en begränsad förmåga att förstå och därmed fatta beslut i frågor som berör dem själva. Betonar man de individuella friheterna alltför starkt, finns det en risk att de som är svaga, till exempel personer med kognitiv funktionsnedsättning, marginaliseras eller blir övergivna.

Personer med funktionsnedsättning har varierande förmåga att förstå sin egen situation och därmed att avgöra frågor som rör den egna vården. En person med ett medelsvårt Downs syndrom kan till exempel nog förstå enkla vardagsrutiner och med stöd medverka i beslut som rör bland annat läkarundersökningar, blodprov och andra liknande åtgärder och ingrepp. Patienter som själva har förmåga att besluta om sin vård har, trots funktionsnedsättningen, rätt att förbjuda delgivning av uppgifter åt anhöriga. När det gäller personer med grav funktionsnedsättning är det inte speciellt fruktbart att tala om självbestämmanderätt. Till en person med grav funktionsnedsättning bör man förhålla sig ungefär som till ett barn eller en ung person i en ålder som motsvarar hens utvecklingsnivå, med hänsyn till hens livserfarenhet.

Respekten för den gravt kognitivt funktionsnedsatta personens självbestämmanderätt förutsätter i allmänhet att man hör en nära anhörig, en annan närstående eller personens lagliga företrädare för att utreda vilken typ av vård patienten själv helst skulle vilja ha. Om man inte får reda på detta bör patienten vårdas i enlighet med det som ligger i hens personliga intresse. Ifall patienten trots sin kognitiva funktionsnedsättning förstår sin sjukdom och kan fatta beslut om vården, är hens åsikter självfallet avgörande (se Patientens juridiska rättigheter och läkarens skyldigheter).

När det gäller vård av barn och unga med kognitiv funktionsnedsättning kan samma regler tillämpas som för andra barn och ungdomar. Vanligen fattas besluten om den medicinska behandlingen och de olika åtgärderna i samråd med vårdnadshavarna. Vid vård av unga personer med funktionsnedsättning som omhändertagits av myndigheterna fattas besluten av socialmyndigheterna.

Jämfört med personer utan funktionshinder behöver en patient med kognitiv funktionsnedsättning vanligen mer tid och alternativa kommunikationssätt för att förstå frågor kring den egna hälsan, för att kunna välja mellan olika behandlingsalternativ och för att själv fatta beslut. Hen kan ha svårt att uttrycka sig, speciellt inför främmande personer, såsom på en läkarmottagning. Kommunikationen underlättas om den behandlande läkaren alltid är densamma, om det går att reservera tillräckligt med tid för besöket och patienten vid behov kan assisteras av en bekant stödperson eller tolk. Man behöver inte heller alltid fatta vårdbesluten genast vid det första mottagningsbesöket.

BEGRÄNSNINGAR AV SJÄLVBESTÄMMANDERÄTTEN

Om en person med kognitiv funktionsnedsättning är till fara för sig själv eller andra blir man ibland tvungen att begränsa eller ingripa i hens fysiska integritet. Anvisningarna om så kallade tvångs- och skyddsåtgärder revideras för närvarande för att bättre motsvara de internationella konventioner som gäller patienters och handikappades rättigheter. Bestämmelserna om begränsning i lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda förnyades i samband med ratificeringen av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I princip strävar man efter att undvika begränsningsåtgärder och om möjligt förutse dessa och alltid se dem som en sista utväg när andra medel visat sig otillräckliga. Begränsningar får inte tillgripas på grund av brist på personalresurser och åtgärderna får inte användas som maktmedel eller bestraffning. Begränsningar ska anmälas till representanten för personen med funktionsnedsättning och tillsynsmyndigheterna övervakar användningen av begränsningar i enheter där restriktioner är tillåtna enligt lag.

En person med kognitiv funktionsnedsättning får inte behandlas mot sin vilja, ifall åtgärden inte är nödvändig och i patientens eget intresse. Ingrepp av det slaget är till exempel sondmatning, injicering av lugnande mediciner, katetrisering av urinblåsan eller lavemangssprutor. Innan ett sådant ingrepp görs, bör man ytterligare överväga om det kunde utföras i samråd med patienten. Beslut om behandlingslinjer och åtgärder ska, om möjligt, fattas i samråd med vårdnadshavaren eller en annan juridisk representant.

ATT GÖRA DET GODA OCH UNDVIKA DET ONDA

Eftersom personer med kognitiv funktionsnedsättning har begränsade förutsättningar att utnyttja sin självbestämmanderätt, blir de etiska principerna om att göra det goda och undvika det onda särskilt viktiga. Det kan emellertid vara problematiskt att bedöma när slutresultaten är goda, till exempel i form av förbättrad livskvalitet, om patienten själv har svårt att uttrycka detta. Läkaren står inför både etiska och praktiska problem om hen själv blir tvungen att avväga vilka fördelar och nackdelar olika behandlingsalternativ har för patienten. Principen om att undvika det onda innebär till exempel att avstå från behandlingsåtgärder vars nytta är begränsad och som ökar patientens lidande. Det är bra att diskutera syftet och principerna bakom vården med vårdnadshavaren eller en annan juridisk representant.

I praktiken måste man ibland överväga om man ska låta bli att undersöka och behandla sådana sjukdomar som nog skulle behandlas ifall personen i fråga hade en normal intelligensutveckling. Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har dessa människor rätt till precis samma hälsovård som andra personer, både vad gäller omfattning, typ och kvalitet. Enligt denna princip är undersöknings- och vårdindikationerna för personer med funktionsnedsättning, oavsett svårighetsgrad, desamma som för andra människor med beaktande av patientens helhetssituation. Det innebär till exempel att man opererar också en gravt funktionsnedsatt persons hjärtfel ifall det är medicinskt möjligt. Å sin sida beaktas patientens sannolika återstående livstid då operationsbeslutet görs. Det innebär att Downbarn med hjärtfel, av vilka det vanligaste är en defekt i mellanväggen mellan förmak och kammare, i allmänhet opereras. När det gäller de ovanligare syndromen trisomi 13 och 18 blir barnen sällan mer än ett år gamla, och har förutom hjärtfel också andra strukturella avvikelser. I deras fall har man vanligen avstått från att korrigera hjärtfelen.

ETISKA PROBLEM I SÄRSKILDA VÅRDSITUATIONER

En av de etiskt svåra frågorna i vården av personer med funktionsnedsättning är hur man ska ställa sig till intensivvård och återupplivning. I sitt ställningstagande från år 2007 konstaterar Riksomfattande etiska delegationen inom social- och hälsovården ETENE att funktionsnedsättning inte utgör någon grund för särbehandling. Också ett barn med grav funktionsnedsättning har i enlighet med jämlikhetsprincipen inom finsk hälsovård rätt till bästa möjliga vård. Man måste förstås utgående från den enskilda patienten och situationen bedöma vilken vård som är den bästa, och vilka fördelar och nackdelar den planerade behandlingen har. I sitt ställningstagande konstaterar ETENE att vården av barn som lider av en progressiv hjärnsjukdom med tiden blir allt svårare, och att intensivvård i längden kommer att få fler nackdelar än fördelar. Det är en krävande uppgift att avväga fördelar och nackdelar mellan olika behandlingsalternativ. Besluten om att avstå från intensivvård, eller att avhålla sig från återupplivningsförsök, bör därför göras av en erfaren specialistläkare. Alla vårdbeslut bör dessutom fattas i samråd med barnets vårdnadshavare eller en annan laglig företrädare. Behandlingsbeslut och deras motiveringar bör noggrant journalföras.

Vissa personer med kognitiv funktionsnedsättning beter sig aggressivt mot sig själva eller mot andra personer, eller förstör sin omgivning. Problem av det slaget kan vara svåra att bemästra med sedvanliga metoder. Sådant beteende kan bero på psykiatrisk störning, vilket hos dessa människor är mer frekventa än hos resten av befolkningen, eller vara en följd av problem kring interaktion. Vårdbesluten kan i dessa fall underlättas av att man blir bättre på att kommunicera, eller ser över sättet att fungera i vardagen. Ibland blir man tvungen att begränsa självbestämmanderätten.

RÄTTVISA

En patient med kognitiv funktionsnedsättning har rätt till alla de tjänster som det offentliga vårdsystemet erbjuder. I praktiken kan funktionshindrade patienter ibland bli orättvist behandlade, till exempel i samband med bedömning av om vården är nödvändig eller vid prioriteringsbeslut. Personer med funktionsnedsättning behöver specialservice, men de får i praktiken inte alltid den vård och den hjälp de har rätt till. På grund av den kommunala autonomin finns stora regionala skillnader i serviceutbudet.

Att förhindra marginalisering och isolering av personer med funktionsnedsättning är en viktig rättvisefråga och utgör målsättningen både i lagstiftningen om funktionshindrade och i den nationella utvecklingsplanen för social- och hälsovården. I lagstiftningen garanterar man dessa människor speciella tjänster, och enligt planen försöker man bland annat i bostadstjänster flytta fokus till öppenvården. Läkarnas attityder och praktiska yrkesverksamhet har stor inverkan både på den vård dessa människor får och då man vill påverka samhällets attityder gentemot personer med funktionsnedsättning.

LÄS MER
Arvio M. Kehitysvamma on elinikäinen. Duodecim 2018;134:450–5.
Helin M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana. Finlands Läkartidning 2003;58:4025–8.
Pyykkönen H. Down perheessämme. Duodecim 2006;122:1942–7.
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta (ETENE): Kannanotto vaikeasti kehitysvammaisen lapsen elvyttämisestä ja tehohoidosta 4.4.2007. http://www.etene.fi/aineistot/julkaisut
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Ratificerad med förordning 27/2016. https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/2016/20160027/20160027_2#idp448081680