SJÄLVBESTÄMMANDERÄTTEN

När minnessjukdomen konstateras i ett tillräckligt tidigt skede förstår patienten vanligen rätt väl vilken sjukdom hen har och hur prognosen ser ut. Därför lönar det sig att i ett tidigt skede diskutera även om kommande skeden med patienten och uppmana hen att vid behov uppgöra ett livstestamente samt en intressebevakningsfullmakt. När demensen ännu är i ett lindrigt skede besitter den insjuknade vanligen ännu full rättshandlingsförmåga, vilket gör att det ännu är möjligt att göra olika ekonomiska arrangemang och till exempel göra upp ett testamente.

Förmågan att bestämma över sig själv är en egenskap som vid minnessjukdom inte försvinner med en gång utan avtar småningom och alltid står i proportion till komplexiteten i det aktuella beslutet. En minnessjuk person kan redan under sjukdomens lindriga skede vara oförmögen att förstå ett mycket komplicerat testamente eller konsekvenserna av ekonomiska arrangemang. En svårt dement kan ännu vara förmögen att bestämma om enkla saker, till exempel sin dagsrytm och kost. Etiska problem kan uppstå både i hemmet och i servicehemmet när individens rätt att leva ett eget liv strider mot egenvårdarens eller andra invånares rättigheter. Vid behandling av patienter med minnesstörningar framhävs betydelsen och inkluderandet av anhöriga i behandlingen, när den insjuknade går med på det (se Rättshandlingsförmåga och intressebevakning).

När sjukdomen framskrider försämras förmågan att sköta vardagliga ärenden, samtidigt som medvetenheten om symtomen ofta blir sämre. Vårdvägran börjar förekomma när den insjuknade personen inte längre förstår att hen behöver omsorg. Det kan finnas en betydande motsättning mellan patientens självbestämmanderätt och värnandet av hens hälsa och trygghet. I så fall är det skäl att omsorgsfullt överväga vårdens för- och nackdelar jämfört med att avstå från behandling. Man kan seponera mindre viktiga läkemedel och alla behöver inte tvätta sig varje dag. Men om till exempel en person med diabetes typ 1 inte längre kan gestalta att hen behöver insulinbehandling eller om bostaden på grund av bristfällig hygien är obeboelig bör man omedelbart ingripa, också mot patientens vilja. När man gör upp principerna för vården måste man utöver att höra och diskutera med patienten även göra det med hens anhöriga. En stimulerande vårdmiljö bidrar till att upprätthålla funktionsförmågan. (Se Självbestämmanderätten och undantag från den)

En patient har rätt att vägra behandlingsåtgärder. I första hand hör man vad patienten själv önskar och anstränger sig för att hitta säkra sätt att genomföra detta. Till exempel kan ett dörrlarm, digital kommunikation eller hemvårdens kvällsbesök i hemmet åtminstone under en tid möjliggöra fortsatt boende i hemmet i enlighet med patientens önskan. Även en GPS-positionerare placerad till exempel på ett armband eller på en sko ökar säkerheten. Användningen av en positionerare kräver patientens samtycke.

I äldreomsorgslagen (980/2012, 15 §) stadgas om en helhetsmässig utredning av möjligheterna att tillgodose en äldre persons servicebehov, som enligt lag måste ske i samförstånd med patienten och/eller hens släktingar. Vid livsfara kan läkaren emellertid agera också utan patientens samtycke, till exempel då man vid hotande kallbrand i foten måste fatta beslut om amputation. Ifall riskerna växer sig orimligt stora och frågan inte kan lösas genom förhandling, kan myndigheten för digitalisering och befolkningsdata besluta att intressebevakningen utöver ekonomiska frågor även innefattar beslut om vården. På detta sätt kan man genomföra till exempel en förändring av bostadsarrangemangen.

Vid överföring av en patient till en ny vårdplats bör man se till om att ta med sig saker från hens livsmiljö som gör den nya miljön bekant för hen och därmed skapar en trygghetskänsla. Tingen bevarar även hens identitet, vilket minskar tankspriddhet och oro, samt andra beteendesymtom.

BEHANDLING AV ÖVRIGA SJUKDOMAR

Om en patient med minnesjukdom får sin diagnos redan i ett tidigt skede kan hen ha många funktionsdugliga år framför sig. Att man diagnostiserats med minnessjukdom får inte i sig utgöra ett hinder för adekvat undersökning och behandling av vilka övriga sjukdomar som helst. Fördelarna med somatiska undersökningar och behandlingar bedöms alltid i relation till patientens helhetsmässiga hälsotillstånd, funktionsförmåga och prognos (se Patientens juridiska rättigheter och läkarens skyldigheter).

Akuta sjukdomar som orsakar lidande (kroppsskador, hjärtinsufficiens och så vidare) behandlas alltid omsorgsfullt. Man bör fästa speciell uppmärksamhet vid att identifiera en minnessjuk persons smärtor eller obekväma tillstånd, då personen inte själv kan uttrycka smärta när sjukdomen är långt framskriden.

Mär minnesjukdomen är framskriden förstår den insjuknade inte nödvändigtvis innebörden av olika undersöknings- och behandlingsåtgärder och kan inte samarbeta på behövligt sätt. I så fall kan man inte göra nödvändiga undersökningar utan att på ett sätt som patienten inte förstår åsamka hen oproportionerligt lidande, såsom att hålla fast patienten eller åsamka hen smärta. I så fall kan man avstå från undersökningsåtgärden och till exempel behandla ett misstänkt magsår på enbart kliniska grunder, utan gastroskopi. Ett avbrytande av användningen av förebyggande läkemedel är värt att överväga.

När en patient inte längre själv förmår ta ställning till behandlingsåtgärder följer man principerna patienten tidigare själv önskade i sitt livstestamente. Därtill bedöms på basis av patientens helhetsmässiga hälsa behovet av att begränsa eventuella övriga behandlingar. Frågan diskuteras med anhöriga och/eller den intressebevakningsfullmäktiga/intressebevakaren. Man frågar dem hur patienten enligt deras uppfattning själv skulle önska bli vårdad. En proaktiv vårdplan för livets slutskede utarbetas. Det är ofta läkaren som måste fatta de slutliga vårdbesluten. (Se Självbestämmanderätten och undantag från den)

MINNESJUKA PATIENTERS MEDVERKAN I VETENSKAPLIGA UNDERSÖKNINGAR

Det är problematiskt att göra vetenskapliga undersökningar på patienter som inte alltid själva förstår varför de görs. Det ligger emellertid också i de minnessjukas intressen att man med deras hjälp utvecklar nya läkemedel och behandlingsmetoder. Detta förutsätter särskild aktsamhet när det gäller de undersöktas rättigheter. Vanligen ber man om de anhörigas samtycke, men man bör också så begripligt som möjligt förklara för den minnessjuka vad det handlar om samt komma ihåg hens rätt att neka till undersökningen, även som minnessjuk.
 
LÄS MER
Juva K, Erkinjuntti T, Hietanen M, Koponen H, Luoma S-L, Mäki-Petäjä-Leinonen A, Pirttilä T. Alzheimerin tauti ja edunvalvonta. Finlands Läkartidning 2005;60:4645–49.
Laakkonen ML, Pitkälä K. Ethical care in dementia. BMJ 2009 Oct 2;339:b3993.
Minnessjukdomar. God medicinsk praxis-rekommendation. Arbetsgrupp tillsatt av Finska Läkarföreningen Duodecim, Societas Gerontologica Fennica, Finlands Geriatriker, Neurologiska Föreningen i Finland, Finlands psykogeriatriska förening och Allmänmedicinska föreningen i Finland. Helsingfors: Finska Läkarföreningen Duodecim, 2017 (hämtad 2.3.2020). www.kaypahoito.fi/sv/gvr00014
Nuffield council on bioethics. Dementia: Ethical issues 2009. http://www.nuffieldbioethics.org/dementia
Pirttilä T, Juva K, Hietanen M, Erkinjuntti T ym. Alzheimerin tauti ja oikeudellinen toimintakyky.
Finlands Läkartidning 2005;60:4517–21.
Smebye, K.L., Kirkevold, M. & Engedal, K. Ethical dilemmas concerning autonomy when persons with dementia wish to live at home: a qualitative, hermeneutic study. BMC Health Serv Res 16, 21 (2015). https://doi.org/10.1186/s12913-015-1217-1