Döden är en ytterst individuell händelse. Då den nalkas innebär det en fysisk, psykisk, social och andlig/existentiell process där medicinen har sin egen uppgift att fylla. Dödens närhet kan förtäta situationen men också föra med sig nya problem som måste lösas. Då tiden är knapp blir den extra värdefull. De beslut som fattas begrundas noggrannare än vanligt. Vårdens gränser måste utstakas med eftertanke så att patienten varken belastas ytterligare av onödiga ingrepp eller lämnas utan behövlig vård och medmänskligt stöd.  Beslut om de sista dagarna eller veckorna i slutet av livet är viktiga och patientens önskemål bör iakttas i mån av möjlighet. En döende patient flyttas onödigt ofta från en vårdplats till en annan och utsätts för onödiga och tunga ingrepp.

Då en människa är döende framhävs hens värde som människa. Vården måste bemöta den döende människan som en unik individ och ge hen god och mänsklig vård. Vårdpersonalen måste lyssna till och värdesätta patientens förväntningar, förhoppningar och känslor. Inför döden betonas etiska värden, såsom aktning för livet och individens rättigheter.  Om dessa försummas upplever patienten det som sårande och känner sig utelämnad av vårdpersonalen. Då döden nalkas är det dags att vårda människan snarare än att behandla sjukdomen. (Se Patient-läkarrelationen)

LÄKAREN OCH DÖDEN

En läkare tvingas i sitt arbete att ta ställning till huruvida en mycket sjuk patient har förutsättningar för fortsatt liv. Det är i sådana stunder som läkarens ansvar blir särskilt stort. Den behandlande läkaren måste ha stor yrkesskicklighet för att kunna hantera situationen korrekt. Det är viktigt att förbereda sig på dessa situationer både professionellt och mentalt. Situationerna kan uppstå plötsligt, såsom i jouren, eller lugnare, såsom i slutskedet av en långvarig dödlig sjukdom. Om det inte längre finns medicinska förutsättningar för patientens fortsatta liv ska patienten tillåtas dö en naturlig död. Läkaren och patienten ska genom samtal försöka uppnå samförstånd om vården i livets slutskede, med respekt för patientens vilja. (Se Vård i livets slutskede)

Om patienten inte själv kan uttrycka sin vilja beaktas hens möjliga livstestamente.  Också patientens anhöriga brukar ha synpunkter i denna fråga. Läkaren gör klokt i att diskutera med anhöriga om patienten ger sitt samtycke till det och i alla händelser om patienten inte förmår uttrycka sin vilja. Problem kan uppstå om de anhöriga ser förutsättningarna för ett fortsatt liv annorlunda än läkaren eller om de är sinsemellan oense. Läkaren ombeds göra ”allt som bara är möjligt”, och gör hen det har hen förmodligen åtminstone ryggen fri. Då bör läkaren ge en tillräckligt grundlig utredning av patientens tillstånd och försöka främja sådana fortsatta åtgärder som är medicinskt motiverade och bäst för patienten själv. I dessa situationer är det läkaren som i sista hand fattar besluten. Ansvaret för att behandlingen fortsätts eller avbryts kan inte överföras på de anhöriga.

Vissa ingrepp, såsom större operationer under narkos, är förknippade med ökad dödsrisk. Läkaren måste berätta för patienten och i mån av möjlighet också för patientens anhöriga om riskerna med en operation. På så sätt är hen klarare förberedd på att bemöta de anhöriga om risken besannas. Den behandlande läkaren kan i sådana situationer behöva stöd av sin chef och sina kollegor.

Läkarens uppgift är att berätta om den förestående döden. Detta kräver en lugn miljö och tillräckligt mycket tid, så att patienten utan störningar kan samtala med sin läkare. Läkaren bör klart och på ett begripligt sätt berätta om sjukdomen och dess prognos. Hen måste också beakta patientens förmåga att ta emot information och ge patienten tid för att tillägna sig den. Det är klokt att inom en relativt kort tid ordna ett nytt möte där patienten kan diskutera de frågor som sjukdomen väckt.  Det lönar sig då att upplysa patienten om att hen kan ta med en nära anhörig om hen så önskar. Överlag är det viktigt att också anhöriga, med patientens samtycke, har möjlighet att diskutera med läkaren. Ibland vill patienten inte diskutera döden alls, varvid detta bör respekteras.

Vetskapen om den annalkande döden berör en människas djupaste existentiella sidor. Den initierar en psykisk förberedelse inför döden, en process som fortsätter ända till slutet. För en patient kan döden vara väntad och önskad, medan den för en annan är en chock och det största möjliga hotet. Därför bör patientens situation iakttas vid beslut. Hen behöver tid och stöd för att förbereda sig inför att möta döden.

En döende patient hoppas ofta att en trygg läkare förstår hens ångest inför döden och även bemöter hen som en lyssnande och medlidsam medmänniska. Detta möte påverkas av läkarens egen relation till döden. Dödens närhet kan väcka likadana känslor hos läkaren som hos patienten. Läkaren kan också uppleva maktlöshet eller skuld för att inte kunna hjälpa patienten tillräckligt. För att kunna stå vid patientens sida gör läkaren därför klokt i att behandla dessa känslor på något sätt, till exempel inom ramen för arbetshandledning. Samtal med mer erfarna kollegor kan hjälpa läkaren gestalta sin egen inställning till döden och dess närhet. Det är bra för en läkare att vara medveten om sina egna värden och uppfattningar om dödens innebörd. Mer erfarenhet ger större beredskap att möta döden. Man kan också träna sin förmåga till växelverkan.

FÖRBEREDELSE INFÖR DÖDEN

Patientens första reaktion på upplysningen om den annalkande döden kan vara tillbakavisande eller revolterande. Patienten kan känna ångest för att bli ensam och övergiven. Patienten kan också ha ouppklarade frågor med sina anhöriga. Hen kan oroa sig för sina närmaste. Rädsla kan också uppstå ur känslan av att inte längre bemästra situationen.  Döden hotar jagets existens, det okända väcker rädsla. En oklar livsåskådning kan försvåra den existentiella ångesten ytterligare.  Den annalkande döden lyfter fram starka känslor: ångest, vrede, bitterhet och skuldkänslor eller vemod över ett liv som inte blev levt. Dessa känslor måste patienten kunna behandla tillsammans med en annan människa. Vetskapen om att det finns människor att samtala med skapar större trygghet. Läkaren måste visa att hen står till förfogande för samtal med såväl patienten som anhöriga.

En patient som närmar sig döden rannsakar sina livsvärden. Hen går igenom sina människorelationer, vad hen gjort och vad hen lämnat ogjort. Att förbereda sig för döden är en process där hela det levda livet och dess betydelse får ett slutligt perspektiv.  Ett viktigt led i god vård är att stödja den processen så att patienten till sist är mogen att möta döden. Närvaro och mottagande av känslor utan brådska skapar förutsättningar för detta.

I samtalen måste man respektera patientens övertygelse. Patienterna tar ofta upp frågor allt eftersom de själva är beredda att behandla dem, men också läkaren kan ta initiativ. Alla vill inte öppna sig om sina känslor och det måste man respektera. Att hitta saker som är viktiga för patienten från det gångna livet och i det nuvarande livet stöder patienten. En känsla av tacksamhet gör stunden behaglig, stöttar och inger hopp till det kommande. Att diskutera svåra frågor befriar vanligtvis från ångest. Att ärligt möta och behandla känslor och sådant som blev ofullbordat skapar klarhet. Mötet med döden är lättare för den som har rett ut sina problem, gått igenom processen att släppa loss och kanske får somna bort med en känsla av att ha ”fått ut tillräckligt av livet”.

Då den döende är ett barn är situationen ofta svårare för alla parter. För ett barn måste den annalkande döden förklaras med stor eftertanke, men ändå ärligt och realistiskt på ett sätt som barnets förståelse kan omfatta.  Sättet att berätta det, tidpunkten för när det sker och vem som berättar avtalas med föräldrarna. Inte bara barnet utan även föräldrarna själva behöver särskilt stöd för att kunna stå vid sitt döende barns sida och bära sin egen sorg. Det bör finnas sakkunnigt mångprofessionellt stöd till barn även när deras föräldrar eller syskon har blivit allvarligt sjuka (se Barn och unga som patienter).

ETISKA ASPEKTER I SAMBAND MED VÅRDLÖSNINGAR

Ett samtal med patienten om vårdlösningarna reder ut situationen och skingrar många av patientens rädslor. Patienten får veta att smärtorna kommer att lindras tillräckligt och att hens vilja respekteras, till exempel så att man undviker sådana behandlingar och undersökningar som hen anser onödiga. Då man ska ta ställning till vårdens gränser kommer den gyllene regeln till hjälp: allt vad du vill att människorna ska göra för dig, det ska du också göra för dem.  Regeln bygger på empati, vilja att förstå omständigheterna i en annan människas liv och förmåga att vilja det bästa åt sina nära. Man kan säga att empatisk medkänsla är en grundläggande egenskap i att vara läkare.

Det är viktigt att läkaren och patienten är överens om hur man ska sträva efter att patientens liv i slutskedet blir så gott som möjligt. För somliga är livets kvalitet viktigare än dess längd.  Eventuella skriftliga viljeförklaringar av patienten gör beslutsfattandet klarare. Det är viktigt att patienten upplever att hen själv deltar i besluten om livets slutskede. Därför bör läkaren diskutera vården i det skedet när patienten ännu kan uttrycka sig själv.

Läkaren fattar sina vårdbeslut i ett korstryck av olika intressen: patientens förväntningar, de anhörigas och vårdsystemets krav samt ekonomiska intressen.  Läkaren ska primärt fatta sina vårdbeslut med sikte på patientens bästa. Andra intressen är sekundära.  Läkarens möjligheter kan begränsas av brist på vårdpersonal eller bristfälliga behandlingsmöjligheter.  I situationer som kräver prioritering måste lösningarna motiveras ur humana utgångspunkter så att patientens psykiska och sociala situation beaktas. Patienten måste kunna lita på att hen behandlas likvärdigt även då döden är nära förestående.

En läkare som fattar vårdbeslut för en döende patient har hjälp av följande frågor:

• Ger en teknisk förlängning av livet någon nytta åt patienten? 
• Är patienten vid medvetande, varseblir hen sin omgivning? 
• Kan hen kommunicera? 
• Är hen medveten om sin egen existens? 
• Kan hen känna välbehag? 
• Kan hen göra någonting självständigt? 
• Har patienten något viktigt mål för vilket hen vill leva litet längre? 

Om behandlingen inte förbättrar eller bevarar någon av dessa förmågor finns det knappast några skäl för fortsatt behandling.  Det viktiga är alltid att upprätthålla en trygg, hoppingivande och förtroendeingivande atmosfär.

Av klagomål som görs av anhöriga kring vårdbeslut i livets slutskede framgår det ofta att de upplever att deras åsikt eller vilja inte hörts. Klagomålen ger en bild av att de flesta klagomål av denna typ kunde ha undvikits om läkaren hade haft möjlighet eller förmåga att diskutera vårdlösningarna grundligare med de anhöriga. I dessa situationer framhävs läkarens kommunikativa färdigheter.

Att övergå från vård som syftar till att läka eller bromsa sjukdomens progression till palliativ vård eller vård i livets slutskede är ett viktigt vårdbeslut. Beslutet korrelerar inte heller alltid med dödens närhet.  Utgångspunkten är att patientens tillstånd fastställs, varefter vårdformen väljs genom att diskutera vårdalternativen med patienten. Det viktigaste budskapet till patienten är att vården inte upphör i något skede, det är bara vårdens syfte som ändras.

Patienten kan önska att hen får vara hemma så länge som möjligt eller att hen får dö antingen hemma eller i ett hospice. Att tillmötesgå önskningarna kan kräva en utveckling av särskilda vårdarrangemang, men kan vara förnuftigt med tanke på helhetsvården. Lösningarna måste beakta de etiska frågor och ansvarsfrågor som de anhörigas deltagande i den döende patientens vård aktualiserar. De anhöriga måste också få rådgivning och stöd i vården av patienten. Vårdinrättningarnas möjligheter att ge vård i livets slutskede och palliativ vård bör utvecklas kontinuerligt.

Den palliativa vårdens utveckling har kännbart förbättrat våra möjligheter att behandla smärta. Ändå är patientens sista stunder inte alltid vackra och fridfulla. Trots adekvat vård kan de fysiska symtomen vara svåra. Läkaren känner ibland otillräcklighet i sina försök att lindra patientens lidande. I vissa fall kan smärtlindringen vara förknippad med risken att livstiden förkortas.

Efter döden ges de anhöriga tid att i lugn och ro ta avsked av den avlidna. Deras sorgearbete underlättas om de har möjlighet att diskutera den avlidnes sjukdom och sista skeden med den behandlande läkaren. Läkaren måste ge de anhöriga möjlighet till samtal.

I högklassig vård av en döende människa arbetar läkaren, vårdpersonalen, sjukhusteologen, eventuella frivilligarbetare inom vård i livets slutskede och patientens närstående i nära samarbete med varandra. Då har den döende patienten den hjälp hen behöver, och särskilt viktig är den lyssnande människan.

LÄS MER
Aalto K (red). Saattohoito kuolevan tukena. Kirjapaja. Helsingfors 2013.
Faulkner A, Maguire P. Vuorovaikutustaidot potilastyössä. Syöpäpotilaan ja hänen omaistensa kohtaaminen. Kustannus Oy Duodecim 1999.
Haho A. Palliatiivisen vaiheen syöpäpotilaiden eksistentiaalinen kärsimys. Finlands Läkartidning 2017;33:1704–9.
Hänninen J. Kuinka kuolla? Duodecim 2010;126:283–7.
Hänninen J. Lääkärikin voi uupua – kuolevia hoitava semminkin. Duodecim 2005;2:227.
Jämsén T. Kohtasinko kuolevan? Finlands Läkartidning 1998;26:2876.
Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENEs publikationer 4, 2001. http://www.etene.fi/aineistot/julkaisut
Den döendes rättigheter. Ur Vår Död av Ulla Qvarnström, Almqvist och Wiksell, 1993, s. 189.
Laukkanen M-B. Monikulttuurinen kuolema. Perustietoa eri uskontokuntiin kuuluvien hoitamisesta. MI­E­LI Psy­kisk Häl­sa Fin­land rf. Vanda 2001.
Mattila K-P. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. Duodecim 2018;134(8):834–5
Mattila K-P. Ihmisen arvokkuus ja sen kokemisen vahvistaminen. 2013;129(7):778–9
Molander G. Askel lyhenee, maa kutsuu, yli 80-vuotiaiden kuolema eletyn elämän valossa. SMS, Kuntoutuksen edistämisyhdistys. 1999.
Pöyhiä R, Tasmuth T, Reinikainen P (red.). Lääkäri saattajana. Pohdintoja kärsimyksestä, kuolemasta ja eutanasiasta. Duodecim. Helsingfors 2014.
Siltala P. Elämän päättyessä. Matka kohti kuolemaa. Kirjapaja. Helsingfors 2017.
Surevan kohtaaminen. https://www.surevankohtaaminen.fi/
Ullgren U. Rituaalit ilmaisevat sen, mille ei ole sanoja – monikulttuurinen kuolema. Duodecim 2019;135(3):312–3