Världshälsoorganisationen (WHO) definierade år 1987 gränsen för födelse till en graviditet som varat minst 22 veckor (> 22 + 0) eller där barnets födelsevikt är minst 500 gram. Födandet av ett levande barn är oberoende av graviditetens längd och barnets födelsevikt alltid en förlossning. Man kan sällan med säkerhet bedöma prognosen för ett barn som föds mycket för tidigt eller väger mycket lite. Prognosen är beroende av många faktorer, vilket gör det svårt att definiera generella behandlingslinjer.

Tack vare förbättrad fosterdiagnostik kan många strukturella avvikelser och allvarliga sjukdomar hos den nyfödda konstateras redan under graviditeten (se Embryo- och fosterdiagnostik). Särskilt svårt blir det när fostret vid en långt framskriden graviditet konstateras ha en svår skada eller sjukdom som avsevärt försämrar livskvaliteten, men där man inte kan förutse hur livsdugligt barnet kommer att vara.

PRINCIPER FÖR VÅRDBESLUT

Föräldrarna är sitt barns lagliga företrädare. Förutsättningen för en bra och lyckad vård är att barnet vårdas i samförstånd med föräldrarna. Om läkarens och föräldrarnas åsikter skiljer sig mycket från varandra uppstår problematiska situationer. Födelsen av ett sjukt eller mycket för tidigt fött barn i familjen är ofta en stor chock för barnets föräldrar. För att vänja sig vid den nya situationen behöver de mycket stöd från vårdpersonalen. Föräldrar kan ha svårt att bygga en relation till ett barn som de är rädda att förlora. De kan också ha orealistiska förhoppningar om ett barns prognos. Ibland kan det vara överväldigande för föräldrar att ge tillstånd till att avsluta aktiv vård.

Patientlagen (785/1992) anvisar att ett barns föräldrar inte har rätt att förbjuda sådan vård som behövs för avvärjande av fara som hotar barnets liv eller hälsa. Så här är fallet om föräldrarna har en stark religiös övertygelse som förbjuder vissa åtgärder, såsom blodtransfusion. Vårdbeslut fattas dock utgående från barnets bästa och vid behov med stöd av barnskyddets beslut.

En mer utmanande situation är om man på grund av en dålig prognos måste överge den aktiva vården av ett svårt sjukt nyfött barn och föräldrarna motsätter sig att ge upp behandlingen. Sådana situationer kan uppstå till exempel när ett nyfött barn diagnostiseras med en mycket sällsynt ärftlig sjukdom för vilken det inte finns någon behandling och vars prognos är dålig. Barnet kan också ha en strukturell avvikelse som inte kan korrigeras eller vars behandlingsprognos är mycket dålig. Varje barn är en individ och familjen reagerar individuellt, så i svåra situationer bör hela vårdgemenskapen överväga dels nyttan med åtgärden, dels undvikandet av skada samt de olika parternas rättigheter och autonomi.

Grunden till behandlingen av en barnpatient består av tillgängliga forskningsdata och behandlingens effektivitet. Det görs relativt få undersökningar som riktar sig till barn, och i många behandlingar kan forskningsdata vara ofullständiga. Forskningsarbetet är nödvändigt för att barn ska kunna få effektiva behandlingar i framtiden (se Etiska principer i klinisk forskning). Nyfödda ska vårdas med respekt för deras människovärde. Onödiga åtgärder ska undvikas. Att avbryta upplivningsförsök och annan vård som upprätthåller livsfunktionerna som visat sig verkningslösa är också att visa respekt för människovärdet.

Man måste komma ihåg att föräldrarnas och vårdpersonalens uppfattning om en god eller acceptabel livskvalitet och barnets bästa kan vara mycket olika. Funktionshinder och invaliditet kan inte i sig utgöra en grund till att avsluta behandlingar. Med olika slags stöd kan personer med funktionshinder ha en lika givande och värdefull som andra, stöds på olika sätt. Att rikta tidiga stödåtgärder till familjer där ett barn behöver mer vardagsstöd än vanligt garanterar på många sätt både familjernas och barnens välbefinnande samt stöder barnets tillväxt och utveckling i hens egen takt. Religiösa och kulturella skillnader bör beaktas. Gränserna för behandling anvisas i lagstiftningen och i enlighet med allmänt accepterade etiska principer och påverkas av ökade medicinska möjligheter i takt med teknisk utveckling.

ATT AVSTÅ FRÅN UPPLIVNING ELLER INTENSIVVÅRD AV ETT NYFÖTT BARN

Om fostret före födseln diagnostiseras med en svår funktionsnedsättning som avsevärt försämrar livskvaliteten och har en dålig prognos är det viktigt att man går igenom situationen med de blivande föräldrarna – och helst i en tvärprofessionell grupp. Föräldrarna har rätt att i vården av graviditeten och förlossningen välja en passiv vårdlinje. I praktiken gäller det huruvida små prematurer ska återupplivas eller inte ifall prognosen är dålig. I detta fall övervägs behandlingslinjen i samförstånd med föräldrarna. Det är viktigt att bedöma hälsan både hos barnet som föds och hos modern samt att ta hänsyn till föderskans eventuella framtida graviditeter och förlossningar. Om barnets centrala livsfunktioner kommer i gång efter förlossningen vårdas barnet i regel.

Överväganden om att avstå från upplivningsförsök eller intensivvård blir aktuella i situationer där man i förväg kan konstatera en stundande tidig död eller ett förlängt lidande till följd av resultatlös behandling. Beslutet kan fattas om diagnosen av en svår sjukdom eller strukturell avvikelse till exempel genom bilddiagnostik eller kromosomundersökning av fostret har säkerställts före barnets födelse. Om prognosen är osäker är det bästa alternativet att efter förlossningen vårda barnet så effektivt som möjligt tills man har gjort de behövliga undersökningarna för att säkerställa diagnosen. Föräldrarnas önskemål om barnets vård bör beaktas så långt som möjligt. Ett barn som till exempel lider av 18-trisomi kan under den sista tiden vårdas hos modern på sjukhusets samvårdsavdelning eller hemma med hjälp av hemsjukvården.
 
Prognosen för ett barn som är mycket för tidigt fött eller som har en mycket låg födelsevikt är ofta osäker under en lång tid. Om man i dessa situationer i förväg beslutat att inte återuppliva barnet kan man i förlossningssalen ställas inför en etiskt mycket problematisk situation om barnet efter förlossningen andas och rör sig under en längre stund. Det är då mer rekommenderbart med upplivning och omedelbar initialbehandling för att inte öka risken för att skada ett eventuellt livsdugligt barn. Vanligtvis visar det sig redan inom 1–2 dygn om barnet inte har förutsättningar för ett självständigt liv eller om det redan har fått en svår skada. Då finns det inte längre någon grund för att fortsätta med intensivvården.

Det är viktigt att i mån av möjlighet i förväg ta reda på föräldrarnas åsikt om aktiv vård om barnet föds mycket för tidigt. Föräldrarna måste få tillräckligt med information om små prematurers prognos att överleva och invalidiseras samt vad intensivvård av små prematurer innebär i praktiken. Om föräldrarna efter samtalet inte önskar aktiv intensivvård av ett mycket tidigt fött barn (under 23 veckor) ska man allvarligt överväga att avstå från denna.

ATT AVSTÅ FRÅN INTENSIVVÅRD

Det kan finnas olika anledningar till att avstå från intensivvård. En klar orsak är att undersökningsresultaten efter förlossningen fastställer att barnet har en strukturell avvikelse eller allvarlig sjukdom med dålig prognos. Även en svår hjärnskada är ett obestridligt skäl till att avstå från intensivvård. När prognosen utifrån tillräckliga undersökningar förefaller hopplös samtalar den behandlande läkaren med föräldrarna om behandlingslinjen. Läkaren bör lugnt berätta om de medicinska grunder som lett till avgörandet samt lyssna till föräldrarnas åsikter och önskemål och i mån av möjlighet respektera dessa med hänsyn till den valda behandlingen. Under samtalet bör läkaren eftersträva samförstånd med föräldrarna, men samtidigt tydligt låta föräldrarna veta att beslutet fattas på medicinska grunder. Ansvaret för beslutet är läkarens och ärendet eller beslutet får inte läggas på föräldrarnas axlar. Om föräldrarna önskar att man avstår från intensivvård men läkarna är av annan åsikt är det läkarens skyldighet att handla i enlighet med barnets bästa. Empati och upprepade samtal hjälper föräldrarna gestalta vad som är bäst för barnet (se Barn och unga som patienter).

Om möjligt ska föräldrarnas önskemål följas i fråga om tidpunkten för när vården ska avslutas. Man kan till exempel vänta så att far- och morföräldrar eller andra viktiga närstående hinner se barnet. Man bör även sträva efter att de ritualer som hör till föräldrarnas livsåskådning hinner utföras innan barnet dör. På så sätt stöder man föräldrarna i att klara den kris som barnets död orsakar.
 
Att avstå från intensivvård efter att barnet har konstaterats ha en svår sjukdom eller skada leder inte på långt när alltid till att barnet dör. Då är det viktigt med fortsatt god omsorg om barnet och stöd till föräldrarna. Föräldrarna bevarar då känslan av att man fortfarande bryr sig om dem och deras barn, och att barnets människovärde inte har förringats av att intensivvård inte sattes in.

LÄS MER
Elvytys (vastasyntynyt). God medicinsk praktisk-rekommendation. Finska Läkarföreningen Duodecims och Perinatologiska Sällskapet i Finlands underavdelnings Finlands neonatologers arbetsgrupp. 2014.
Ennenaikainen synnytys. God medicinsk praktisk-rekommendation. Finska Läkarföreningen Duodecims och Finlands gynekologförenings arbetsgrupp. 2018. www.kaypahoito.fi
WHO recommendations on newborn health: guidelines approved by the WHO. Guidelines Review Committee. Genève: World Health Organization; 2017.