Under 1900-talet har barnets ställning i samhället förändrats avsevärt. Spädbarnsdödligheten har minskat och genom vaccination har många av världens barnsjukdomar praktiskt taget försvunnit. I Finland övervakas barns och ungdomars hälsa regelbundet på rådgivningen och inom skolhälsovården. De flesta av barnen är friska och mår bra. Hälsoskillnader är dock ett problem redan i barndomen.

Vid alla åtgärder som gäller barn och unga personer ska barnets eller den unga personens bästa sättas främst. Läkaren ska förhålla sig ärligt och öppet och visa respekt för barnets person, samt tala med barnet om sjukdomar och behandlingar på ett sätt som barnet kan förstå.

BARNETS SJÄLVBESTÄMMANDERÄTT

I patientlagen (785/1992) konstateras att en minderårig patients åsikter om en vård- eller behandlingsåtgärd skall utredas, om det med beaktande av patientens ålder eller utveckling är möjligt. Om en minderårig patient är kapabel att besluta om sin behandling, ska vården ske i samförstånd med patienten. Om en minderårig patient inte kan fatta beslut om vården, ska hen vårdas i samråd med sin vårdnadshavare eller någon annan laglig företrädare. Detta är den juridiska och etiska grundprincipen vid vården av minderåriga.

Informerat samtycke till en vårdåtgärd förutsätter förutom förmåga att förstå åtgärdens betydelse, fördelar och nackdelar även förmågan att fatta rationella beslut. Ett barns förmåga att ta ställning till sin behandling ska bedömas i förhållande till barnets utvecklingsnivå och den behandlingsåtgärd beslutet gäller.

Ett barns förmåga till självbestämmande ökar med åldern. Ett litet barn förstår åtgärdernas omedelbara följder mer konkret, men kan vanligen inte ta helhetsansvaret för behandlingen av sin sjukdom och kan därmed inte ge sitt oberoende informerade samtycke till sin behandling. Barnets förmåga att förstå betydelsen av en behandling eller undersökning kan främjas till exempel genom olika metoder som bygger på lek och bilder. På så sätt kan barn under skolåldern delta i diskussionen om sin vård. Förmågan att fatta självständiga beslut varierar beroende på barnets mognad och sammanhanget. Ett lågstadiebarn kan mycket väl komma överens om och ansvara för mindre besök hos skolhälsovården tillsammans med en hälsovårdare. Vid kroniska och allvarliga sjukdomar är barnets vårdnadshavare oftast barnets bästa stödperson. Ju allvarligare sjukdom barnet lider av, desto viktigare är föräldrarnas deltagande under barnets besök hos hälsovården. Tonåringar har ofta lättare att förstå en sjukdoms följder på sikt, men samtidigt är unga människors tankevärld ofta förbehållslös och svartvit samt präglas av en tro på den egna osårbarheten och ett fokus på det egna jaget här och nu. Detta kan försvaga den unga människans beredskap att fatta beslut. Hens förmåga att ta ansvar för beslut kan också fortfarande saknas. Hens beslut kan även vara i konflikt med det som hen på sikt skulle kunna se som sitt bästa.

En läkare kan vara tvungen att överväga sin barnpatients vilja och förmåga till självbestämmande. Vid bedömningen av patientens mognad kan läkaren komma till en annan slutsats än den unga personen skulle önska. Man bör dock komma ihåg att en överdriven betoning på autonomi kan leda till utsättande, varvid ett barn eller en ung person kan lämnas ensam med sin sjukdom. Ungdomar behöver också ofta stöd och tröst av en vuxen för behandlingen av sin sjukdom. En god relation med de egna föräldrarna stöder barn och unga i deras tillväxt och utveckling även när de är sjuka.

BARNETS OCH FÖRALDRARNAS RÄTTIGHETER

Enligt Förenta Nationernas (FN) konvention om barnets rättigheter, ratificerad av Finland, får ett barn inte skiljas från sina föräldrar mot sin vilja utom i särskilda fall, bl.a. om föräldrarna misshandlar eller försummar barnet. Den grundläggande rätt till föräldrarnas eller vårdnadshavarens närvaro och omsorg som ett barn eller en ung person har ska respekteras även vid mottagningsbesök och sjukhusvård. Skyldigheten att göra det möjligt för föräldrarna att vara med sjukt barn under behandlingen ställer läkaren, vårdorganisationen och samhället inför utmaningar.

Om barnet själv inte kan besluta om sin vård ska vården ske i samråd med barnets vårdnadshavare. I brådskande fall kan vården inledas utan föräldrarnas samtycke. Enligt patientlagen har vårdnadshavaren inte rätt att förbjuda sådan vård som behövs för avvärjande av fara som hotar en minderårig patients liv eller hälsa. Om föräldrarna förbjuder nödvändig vård ska läkaren handla med tanke på den minderåriges bästa vid behov, oberoende av föräldrarnas vilja. I problematiska situationer kan man vända sig till barnskyddsmyndigheten och överväga omhändertagande av barnet.

Om en ung person vill undanhålla vården för sina föräldrar, ska hens vilja i allmänhet respekteras. En typisk situation är när en minderårig flicka kommer för att göra abort. Lagen om avbrytande av havandeskap (239/1970) förutsätter inte föräldrarnas tillstånd till ingreppet. Det är då viktigt att samtala med den unga kvinnan och klargöra eventuella skadliga konsekvenser av hemlighållandet. I denna situation behöver hon en vuxens råd och stöd. Hon bör hänvisas till en yrkesperson, till exempel socialarbetare eller läkare, som hon förtroendefullt kan vända sig till. Man måste främja en öppen och ärlig diskussion mellan barn och föräldrar, men å sin sida kan barnet ha en välgrundad anledning att hemlighålla sin behandling. (Se Förebyggande och avbrytande av graviditet)

Ett barn som allvarligt äventyrar sin hälsa till exempel genom att använda alkohol, droger eller andra medel är i behov av särskild omsorg. Situationen ska i första hand utredas i samråd med föräldrarna för att ge barnet nödvändig vård. Vanligtvis krävs även samarbete med barnskyddsmyndigheterna. (Se Patienter med missbruksproblem)

BARNETS OCH FÖRÄLDERNS RÄTT TILL INFORMATIONSÅTKOMST OCH KANTA-ARKIVET

Elektroniska patientdatasystem har gjort det möjligt att granska hälsouppgifter på webben. Kanta-arkivet och Mina Kanta-sidorna, som utvecklats i Finland, gör det möjligt för föräldrar att sköta sina minderåriga barns hälso- och sjukvårdsärenden. Att utveckla tjänster för hantering av en annan persons ärenden har sina utmaningar, då systemens stelhet inte alltid tillåter att barnets vårdnadshavare får se uppgifterna. I utvecklingen måste man utöver att beakta föräldrarnas rätt till information, även ta hänsyn till barnets självbestämmanderätt och rätt att förbjuda visning av information till sin vårdnadshavare i Mina kanta-tjänsten. Vid utvecklingen av tjänster för att sköta andras ärenden var man i början tvungen att begränsa visningen av barnets uppgifter till upp till tio års ålder. Sedan dess har man lagt till ett verktyg i Kanta-arkivet och patientdatasystemen som kan göra ett minderårigt barns uppgifter tillgängliga för vårdnadshavare. Detta gäller i situationer där barnet inte är tillräckligt moget att själv bestämma sig för att behandla en sjukdom som upptäckts på mottagningen, eller då ett barn som är moget att besluta om sin behandling inte nekar till att visa uppgifter om ärendet till sina vårdnadshavare. Verktyget kräver hälsovårdspersonalens bedömning av barnets mognad för beslutsfattande (se Patientjournalen).

OM FÖRÄLDRARNA ÄR OENSE OM ATT TA HAND OM ETT BARN

Enligt lagen angående vårdnad om barn och umgängesrätt (361/1983) fattar föräldrar gemensamt beslut som gäller barnet. Under 2019 gjordes betydande ändringar i lagen gällande föräldrarnas skyldigheter. Problem kan uppstå om föräldrar är oense om hälso- och sjukvårdsfrågor. En förälder kan till exempel motsätta sig en vaccination av barnet, medan den andra föräldern godkänner vaccinationen. Ska barnet vaccineras eller inte? Man kan inte fråga ett litet barn om hens åsikt. Till skillnad från behandlingen av en vuxen patient som saknar samtyckesförmåga anger patientlagen inte vem som bestämmer och hur man ska besluta om behandlingslinjen ifall barnets officiella vårdnadshavare är oense. Vaccinationers inverkan på barnets hälsa är vetenskapligt bevisad, och största möjliga vaccinationstäckning påverkar spridningen av sjukdomar. Därför är vaccination av barn motiverad med tanke på individens och samhällets förmån.

I sitt beslut i december 2019 konstaterade riksdagens justitieombudsman att om den ena föräldern motsätter sig vaccination och hens ställning är känd för vårdpersonal ska barnet inte vaccineras. Justitieombudsmannen bad emellertid sjukvårdens yrkesanställda observera att det inte finns klara bestämmelser gör dylika situationer. Frågan uppmärksammades även av social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupp som utrett hur vaccinationsverksamheten kan utvecklas. När man utvecklar lagstiftning är det skäl att ange hur man ska väga å ena sidan barnets bästa och å andra sidan vårdnadshavarnas beslutsmakt, när dessa står i konflikt med varandra (se Vaccinationers etik).

ETT BARNS DÖD

Läkare som vårdar barn och unga ställs ibland i situationer där de måste besluta om huruvida man ska fortsätta med livsuppehållande vård eller avsluta den. Även här ska rättesnöret vara barnets eller den unga personens bästa. Vårdbesluten fattas av läkaren på medicinska grunder i samråd med föräldrarna eller vårdnadshavarna. I detta hänseende skiljer sig inte de etiska grunderna för medicinska vårdbeslut från annan medicinsk vård av barn och unga. Föräldrarnas medverkan i beslutsfattandet ska anpassas individuellt utifrån situationen och svåra beslut får inte skjutas över på föräldrarna ensamma (se Särskilda etiska frågor som gäller nyfödda, Intensivvård).
 
Allvarligt sjuka barn och ungdomar och deras familjer ska informeras om sjukdomen på ett ärligt och begripligt sätt. Även svårare frågor, såsom förestående död, ska tas upp med föräldrarna. Samtalen med ett barn ska anpassas efter barnets ålder, personlighet och sjukdomens art. Också frågan om att överhuvudtaget ta upp frågan om döden med barnet måste bedömas mot bakgrund av hur detta inverkar på kvaliteten på barnets återstående liv. Det kan speciellt för en obotligt sjuk tonåring vara viktigt att delta i besluten (se Då döden nalkas, Vård i livets slutskede).

Föräldrarna behöver stöd under dessa svåra avgöranden, och varken besluten eller omställningarna i vården får påskyndas. Det är också viktigt att ge familjen tid att umgås med patienten. Läkaren ska också avsätta tid att möta den döende unga patienten och hens familj. För familjen och, beroende på situationen, också för den unga patienten bör nödvändigt psykiskt, socialt och andligt stöd ordnas. Familjens övriga barn ska beaktas i enlighet med deras ålder och utveckling. God holistisk vård omfattar dessutom ett möte med familjen 1–2 månader efter att barnet eller den unga personen har dött där syftet är att utreda eventuella frågor och fortsatta behov.

MEDICINSKA UNDERSÖKNINGAR SOM INVOLVERAR MINDERÅRIGA

I vården av barnpatienter måste man ofta använda läkemedel vars effekter och säkerhet är noga undersökta endast bland vuxna patienter och vars inverkan på den omogna kroppen därför inte är känd i tillräcklig omfattning. Situationen är etiskt sett problematisk, då barn har rätt att få och läkaren är skyldig att ge endast sådan vård som är vetenskapligt beprövad, trygg och effektiv. Å sin sida kommer barnet inte att dra nytta av att behandlingen utvecklas, om inte effekten och säkerheten hos nya läkemedel är kända eller studerade hos barn. Med tanke på målet om bästa möjliga vård för barnet är det därför viktigt att läkemedel och annan behandling studeras även hos barnpatienter.

Europaparlamentets och -rådets förordning om läkemedel för pediatrisk användning, som trädde i kraft 2007 förpliktar läkemedelsindustrin att undersöka alla läkemedel för vuxna som man ansöker om marknadsförings- och försäljningstillstånd för även på barn och unga, om EU:s läkemedelsmyndigheter anser att läkemedlet är nödvändigt för dem. Nya läkemedel får vanligtvis inte längre försäljningstillstånd inom EU om de inte har studerats på barn. Barnläkemedelsförordningen har ökat antalet undersökningar av nya läkemedel hos barn och tidigare lanserade läkemedel för barn.

Kliniska studier på barn är etiskt sett problematiska med tanke på barns särskilda sårbarhet, kroppens tillväxt och utveckling, och en ökande men ofta bristfällig beslutsförmåga på varierande utvecklingsnivå. Å sin sida har barn, liksom vuxna, rätt att få bästa möjliga vård. Barnets välbefinnande och hälsa tas bäst om hand om behandlingen av deras sjukdomar utvecklas enligt medicinska principer. På så vis garanteras rättvisa och jämlikhet. Internationella avtal och finsk lagstiftning ställer särskilda villkor på undersökningar som involverar barn (se Etiska principer i klinisk forskning). Då barns självbestämmandeförmåga varierar från individ till individ måste man rikta särskild uppmärksamhet till att även muntligen informera barnet och hens vårdnadshavare om deltagande i en undersökning, samt ge tid och möjlighet att fråga och överväga deltagande på ett tillräckligt mångsidigt sätt.

För att delta i medicinsk forskning krävs ett skriftligt samtycke från barnet eller hens vårdnadshavare. Ibland är det oklart om bägge vårdnadshavares samtycke krävs för utredningen. I sitt beslut Dnr 2983/4/07 har riksdagens justitieombudsman uppgett att samtycke bör begäras av båda vårdnadshavarna. Problem uppstår om föräldrarna är av olika åsikt. Ett barns egen uppfattning bör inverka på om ett barn överlag tas med i undersökningen och om ena föräldern motsätter sig barnets deltagande är det skäl att överväga ett uteslutande av barnet från studien. Att definiera ett barns bästa i samband med medicinsk forskning är mycket svårt, med tanke på forskningsråd och slutresultat samt potentiella risker och nackdelar.

Om den minderårige har fyllt 15 år och har förmåga att förstå forskningens betydelse kan hen enligt lagen med vissa förutsättningar själv lämna sitt skriftliga informerade samtycke till undersökningen. Skriftligt samtycke krävs också av en minderårig som deltar i en undersökning och som inte får undersökas utan samtycke från sin vårdnadshavare eller ett annat juridiskt ombud, men som kan bilda sig en uppfattning och bedöma de uppgifter som hen fått om undersökningen (se Etiska principer i klinisk forskning)

BARNENS HÄLSA OCH SAMHÄLLET

Frågan om prioriteringen av resurserna inom hälso- och sjukvården för barn är viktig för samhället. Merparten av vårdresurserna används att vårda en mycket liten grupp patienter, det må gälla barn eller vuxna. Samtidigt är eller blir många betydande hälsoproblem såsom övervikt, missbruk och psykiska problem vanliga hos barn och unga. Förebyggande eller effektiv behandling av dessa hälsofaror skulle ha långtgående effekter.

Att sörja för barnens och de ungas välmående ses allmänt som en av samhällets viktigaste uppgifter. Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter ska barn åtnjuta särskilt skydd. Prioritering av förebyggande och behandlande åtgärder inriktade på barn och unga har motiverats genom att dessa åtgärder ger jämlika möjligheter åt vederbörande och de ger stora effekter, då de inverkar under en lång förväntad livstid. Situationen är dock såtillvida problematisk att patientens ålder inte utgör någon etiskt hållbar prioriteringsgrund (se Prioritering i vården).

LÄS MER
Helin M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana. Finlands Läkartidning 2003;58(40):4025–28.
Rokotustoiminnan kehittämistä selvittäneen työryhmän loppuraportti. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2019:39.
WMA. Declaration of Ottawa on Child Health. (1998) 2009.
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-ottawa-on-child-health/