Muistisairaan potilaan hoito
Etenevät muistisairaudet ovat kuolemaan johtavia sairauksia, jotka edetessään heikentävät sairastuneen henkilön tiedonkäsittelykykyä huomattavasti. Ne diagnosoidaan nykyisin varhain. Heikentynyt käsitys- ja päättelykyky vaikeuttavat ihmisen osallistumista itseään ja hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Tästä seuraa merkittäviä haasteita hoito- ja tutkimustilanteissa, koska sairastunut henkilö ei ymmärrä, mitä tehdään ja miksi.
Hoidon eettiset ongelmat liittyvät kysymyksiin muistisairaan potilaan itsemääräämisoikeuden ja -kyvyn suhteesta hoidon ja suojelun tarpeeseen. Lisäksi ne liittyvät kysymyksiin muiden somaattisten sairauksien hoidosta ja elämää ylläpitävistä toimenpiteistä sairauden loppuvaiheessa.
Omaisten merkitys ja mukaan ottaminen hoitoon, jos potilas tähän suostuu, ovat korostuneen tärkeitä muistihäiriöpotilaiden hoidossa.
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS
Kun muistisairaus todetaan varhaisessa vaiheessa, potilas ymmärtää yleensä hyvin sairauden merkityksen ja ennusteen. Sairauden varhaisessa vaiheessa on hyvä keskustella potilaan kanssa myös tulevista tilanteista ja kehottaa häntä kirjaamaan hoitotahtonsa sekä laatimaan edunvalvontavaltuutus. Sairastunut on yleensä vielä oikeustoimikelpoinen lievän dementian vaiheessa, joten myös erilaiset taloudelliset järjestelyt ja esimerkiksi testamentin tekeminen ovat mahdollisia.
Itsemääräämiskyky ei muistisairauden edetessä häviä äkillisesti vaan vähenee liukuen ja on aina suhteessa tehtävän päätöksen monimutkaisuuteen. Henkilö voi sairauden lievässäkin vaiheessa olla kyvytön ymmärtämään hyvin monimutkaisen testamentin tai taloudellisen järjestelyn seurauksia. Vaikeasti dementoitunut voi kyetä päättämään yksinkertaisista asioista, kuten päivärytmistään ja ruokavaliosta. Eettisiä ongelmia voi syntyä sekä kotona että palvelutaloissa silloin, kun yksilön oikeus elää omanlaistaan elämää on ristiriidassa omaishoitajan tai muiden asukkaiden oikeuksien kanssa. Omaisten merkitys ja ottaminen mukaan hoitoon – sairastuneen henkilön sen salliessa – ovat korostuneen tärkeitä muistihäiriöpotilaiden hoidossa. (Ks. Oikeudellinen toimintakyky ja edunvalvonta)
Sairauden edetessä päivittäisistä asioista suoriutuminen heikentyy ja usein myös oiretiedostus vaikeutuu. Hoitokielteisyyttä alkaa esiintyä, kun sairastunut henkilö ei enää ymmärrä olevansa huolenpidon tarpeessa. Potilaan itsemääräämisen ja hänen terveytensä ja turvallisuutensa suojelun välillä voi olla merkittävä ristiriita. Tällöin on syytä huolella pohtia hoidon ja hoitamatta jättämisen hyödyt ja haitat. Vähemmän tärkeiden lääkkeiden käytön voi lopettaa, eikä kaikkien tarvitse käydä pesulla päivittäin. Toisaalta asiaan on välttämätöntä puuttua myös vastoin potilaan tahtoa, jos ykköstyypin diabetesta sairastava ei enää hahmota tarvitsevansa insuliinia tai asunto on huonon hygienian vuoksi asumiskelvoton. Hoitoa rajattaessa kuullaan ja keskustellaan potilaan lisäksi myös hänen omaistensa kanssa. Hoitoympäristön virikkeellisyys auttaa säilyttämään toimintakykyä. (Ks. Itsemääräämisoikeus ja sen poikkeukset)
POTILASTAPAUS
83-vuotias keskivaikeaa dementiaa sairastava nainen asuu yksin kotonaan maaseudulla. Potilas on selviytynyt kotihoidon tuella hyvin, mutta on kertaalleen lähtenyt pakkasilla harhailemaan ulos vähissä vaatteissa, jolloin naapurit toimittivat hänet takaisin kotiin. Muualla asuva tytär vaatii äidin sijoittamista palvelutaloon ”välittömästi”. Potilas haluaa ehdottomasti asua kotonaan. Mitä pitäisi ottaa huomioon arvioitaessa asumisjärjestelyjä? Miten päätös mahdollisesta laitossijoituksesta pitäisi tehdä?
Potilaalla on oikeus kieltäytyä tarjotuista hoitotoimenpiteistä. Ensisijaisesti kuullaan henkilön omaa tahtoa ja pyritään löytämään keinot sen turvalliseksi toteuttamiseksi. Esimerkiksi ovihälytin, digitaalinen yhteydenpito tai kotihoidon iltakäynti voisivat ratkaista kotona asumisen potilaan toiveen mukaisesti ainakin joksikin aikaa. Turvallisuutta lisää myös GSM-paikannin, joka voi olla sijoitettuna esimerkiksi rannekkeeseen tai kenkään. Paikantimen käyttö edellyttää potilaan suostumusta.
Vanhuspalvelulaissa (980/2012, 15 §) säädetään kokonaisvaltaisesta palvelutarpeen selvittämisestä, minkä tulee lain velvoittamana tapahtua yhteisymmärryksessä potilaan ja/tai hänen omaisensa kanssa. Hengenvaarallisissa tilanteissa lääkäri voi kuitenkin toimia ilman potilaan suostumusta, esimerkiksi kuolioon menossa olevan jalan amputaation harkinnassa. Jos riskit kasvavat kohtuuttoman suuriksi eivätkä asiat ratkea neuvotteluteitse, voi digi- ja väestötietovirasto määrätä edunvalvonnan koskemaan taloudellisten asioiden lisäksi myös hoitoon liittyviä asioita. Esimerkiksi asumisjärjestelyjen muutos voi toteutua tätä kautta.
Siirrettäessä potilasta uuteen hoitopaikkaa tulee huolehtia siitä, että hänelle tulee mukaan elinympäristöstään sellaisia asioita, jotka tekevät uuden ympäristön hänelle tutun oloiseksi ja siten luovat turvallisuuden tunnetta. Nämä myös säilyttävät hänen identiteettiään, mikä vähentää hajanaisuutta ja levottomuutta sekä muita käytösoireita.
MUIDEN SAIRAUKSIEN HOITO
Varhaisen diagnoosin jälkeen muistisairaalla voi olla edessä monia toimintakykyisiä vuosia. Muistisairauden diagnoosi sinänsä ei saa olla este minkään muun sairauden asianmukaiselle tutkimukselle ja hoidolle. Somaattisten tutkimusten ja hoitojen hyötyä arvioidaan aina suhteessa potilaan kokonaisterveydentilaan, toimintakykyyn ja ennusteeseen. (Ks. Potilaan juridiset oikeudet ja lääkärin velvollisuudet)
Akuutit, kärsimystä aiheuttavat sairaudet (vammat, sydämen vajaatoiminta tms.) hoidetaan aina huolella. Muistipotilaan kivun tai epämukavan olon tunnistamiseen kiinnitetään erityistä huomiota, koska pidemmälle edenneessä sairaudessa potilaat eivät itse kykene ilmaisemaan kipua.
Kun muistisairaus on edennyt, sairastunut ei välttämättä ymmärrä tutkimus- tai hoitotoimenpiteiden merkitystä eikä kykene niiden edellyttämään yhteistyöhön. Silloin tarpeelliset toimenpiteet eivät onnistu aiheuttamatta potilaalle kohtuutonta kärsimystä, kuten kiinni pitämistä tai kipua, jonka aiheuttajaa potilas ei ymmärrä. Tutkimustoimenpiteestä voi luopua ja hoitaa oireenmukaisesti, esimerkiksi epäiltyä mahahaavaa kliinisin perustein ilman gastroskopiaa. Preventiivisten lääkkeiden käytön lopettamista kannattaa harkita.
Kun henkilö ei enää itse kykene ottamaan kantaa hoitotoimiin, noudatetaan hänen itsensä aiemmin esimerkiksi hoitotahdossaan ilmaisemia hoidon rajauksia. Lisäksi arvioidaan potilaan kokonaisterveydentilan perusteella mahdollisten muiden hoidon rajausten tarve. Asiasta keskustellaan omaisten ja/tai edunvalvontavaltuutetun/edunvalvojan kanssa. Heiltä tiedustellaan, miten potilas heidän näkemyksensä mukaan haluaisi itseään hoidettavan. Elämän loppuvaihetta koskeva ennakoiva hoitosuunnitelma kirjataan. Lopullinen päätös hoitoratkaisuista jää usein lääkärille. (Ks. Itsemääräämisoikeus ja sen poikkeukset)
MUISTIPOTILAIDEN OSALLISTUMINEN TIETEELLISEN TUTKIMUKSEEN
Tieteellinen tutkimus potilailla, jotka eivät välttämättä ymmärrä tutkimuksen merkitystä, on ongelmallista. On kuitenkin muistisairaiden etujen mukaista, että uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja tutkitaan myös muistipotilailla. Tällöin edellytetään erityistä herkkyyttä huomioida tutkittavien oikeudet. Suostumus pyydetään yleensä omaiselta, mutta myös tutkittavalle selitetään mahdollisimman ymmärrettävästi, mistä on kysymys, ja pidetään mielessä hänen oikeutensa kieltäytyä – muistisairaanakin.
LISÄTIETOJA
Juva K, Erkinjuntti T, Hietanen M, Koponen H, Luoma S-L, Mäki-Petäjä-Leinonen A, Pirttilä T. Alzheimerin tauti ja edunvalvonta. Suomen Lääkärilehti 2005;60:4645–49.
Laakkonen ML, Pitkälä K. Ethical care in dementia. BMJ 2009 Oct 2;339:b3993.
Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Kardiologisen Seuran asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2017 (viitattu 2.3.2020). Saatavilla Internetissä: www.käypähoito.fi
Nuffield council on bioethics. Dementia: Ethical issues 2009. http://www.nuffieldbioethics.org/dementia
Pirttilä T, Juva K, Hietanen M, Erkinjuntti T ym. Alzheimerin tauti ja oikeudellinen toimintakyky.
Suomen Lääkärilehti 2005;60:4517–21.
Smebye, K.L., Kirkevold, M. & Engedal, K. Ethical dilemmas concerning autonomy when persons with dementia wish to live at home: a qualitative, hermeneutic study. BMC Health Serv Res 16, 21 (2015). https://doi.org/10.1186/s12913-015-1217-1
