Maailman terveysjärjestö WHO on vuonna 1987 määritellyt synnytyksen rajaksi 22 viikkoa kestäneen raskauden (> 22 + 0) tai vastasyntyneen vähintään 500 gramman syntymäpainon. Elossa olevan lapsen syntymä on raskauden kestosta ja lapsen syntymäpainosta riippumatta aina synnytys. Hyvin ennenaikaisen tai hyvin pienipainoisen lapsen ennustetta on vaikeaa arvioida, koska ennusteeseen vaikuttavat monet sekä raskaudenaikaiset että syntymän jälkeiset tekijät. Yleisiä hoitolinjoja on tämän vuoksi vaikea määrittää.

Parantuneen sikiödiagnostiikan ansiosta monet vastasyntyneen rakennepoikkeamat ja vakavat sairaudet voidaan usein havaita jo raskauden aikana. (Ks. Alkio- ja sikiödiagnostiikka) Erityisen hankalaan tilanteeseen joudutaan, kun raskauden ollessa pitkällä sikiöllä todetaan vaikea, elämänlaatua merkittävästi huonontava vamma tai sairaus, mutta syntyvän lapsen elinkelpoisuutta ei pystytä ennustamaan.

HOITOPÄÄTÖSTEN PERIAATTEITA

Lapsen vanhemmat ovat lapsensa laillisia edustajia. Hyvän ja onnistuneen hoidon edellytys on, että lasta voidaan hoitaa yhteisymmärryksessä hänen vanhempiensa kanssa. Ongelmallisiin tilanteisiin joudutaan, jos lääkäreiden ja vanhempien näkemykset poikkeavat paljon toisistaan. Sairaan tai kovin ennenaikaisen keskosen syntyminen perheeseen on usein suuri järkytys lapsen vanhemmille. Uuteen tilanteeseen tottuakseen he tarvitsevat paljon tukea terveydenhuollon ammattihenkilöiltä. Vanhemmilla voi olla vaikeuksia kiintymyssuhteen rakentamisessa lapseen, jos he pelkäävät menettävänsä hänet. Heillä saattaa myös olla epärealistisia toiveita lapsen ennusteesta, ja suostuminen aktiivihoidosta luopumiseen voi olla vanhemmille joskus ylivoimaista.

Potilaslakiin (785/1992) on kirjattu, että lapsen vanhemmilla ei ole oikeutta kieltää hoitoa, joka on välttämätöntä lapsen hengen tai terveyden turvaamiseksi. Tällainen tilanne on silloin, jos vanhemmilla on vahva uskonnollinen vakaumus, joka kieltää tietyt toimenpiteet, kuten esimerkiksi verensiirron. Hoitopäätökset tehdään kuitenkin lapsen edun lähtökohdista ja tarvittaessa lastensuojelun päätösten tuella.

Haasteellisempi tilanne on, jos vaikeasti sairaan vastasyntyneen aktiivisesta hoidosta joudutaan luopumaan huonon ennusteen vuoksi, ja vanhemmat vastustavat hoidosta luopumista. Tällaisia tilanteita voi aiheutua esimerkiksi silloin, kun vastasyntyneen lapsen todetaan sairastavan hyvin harvinaista perinnöllistä tautia, johon ei ole hoitoa ja jonka ennuste on huono. Lapsella voi myös olla sellainen rakennepoikkeama, jota ei voi korjata tai jonka hoidon ennuste on hyvin huono. Jokainen lapsi on yksilö ja perhe reagoi yksilöllisesti, joten vaikeissa tilanteissa koko hoitoyhteisön olisi pohdittava huolellisesti toimenpiteistä aiheutuvaa hyötyä ja toisaalta haitan välttämistä sekä eri osapuolten oikeuksia ja autonomiaa.

Lapsipotilaan hoidon perusta on käytettävissä oleva tutkimustieto ja hoidon vaikuttavuus. Lapsiin kohdistuvia tutkimuksia tehdään suhteellisen vähän, ja monessa hoidossa tutkimustieto voi olla puutteellista. Tutkimustyö on välttämätöntä, jotta lapsille pystyttäisiin tulevaisuudessa saamaan vaikuttavia hoitoja. (ks. Lääketieteellisen tutkimuksen etiikkaa) Vastasyntynyttä on hoidettava hänen ihmisarvoaan kunnioittaen. Turhia toimenpiteitä on vältettävä. Ihmisarvon kunnioitusta on myös tehottomaksi osoittautuneen elvytyksen ja muiden elintoimintoja ylläpitävien hoitojen lopettaminen.

Vanhempien ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden käsitykset hyvästä tai hyväksyttävästä elämänlaadusta ja lapsen edusta voivat poiketa toisistaan merkittävästi. Vamma ja vammaisuus itsessään ei voi olla hoidosta luopumisen perusteena. Vammaisten henkilöiden arki voi olla eri tavoin tuettuna yhtä rikasta ja arvokasta kuin kenen muun tahansa. Varhaisten tukitoimien suuntaaminen niihin perheisiin, joissa lapsi tarvitsee tavallista enemmän arjen tukea, turvaa monin tavoin sekä perheiden että lapsen hyvinvointia ja tukee lapsen kasvua ja kehitystä hänelle ominaisella tahdilla. Uskonnolliset ja kulttuuriset erot on syytä ottaa huomioon. Hoidon rajat määrittyvät lainsäädännön ja yleisesti hyväksyttyjen eettisten periaatteiden mukaisesti, ja niihin vaikuttaa lääketieteen mahdollisuuksien lisääntyminen teknologisen kehityksen takia.

VASTASYNTYNEEN ELVYTYKSESTÄ TAI TEHOHOIDOSTA PIDÄTTÄYTYMINEN

Jos sikiöllä todetaan ennen syntymää vaikea, elämänlaatua merkittävästi heikentävä vamma ja hänen ennusteensa on huono, tilanne on tärkeää käydä läpi tulevien vanhempien kanssa – mieluiten moniammatillisessa ryhmässä. Vanhemmilla on oikeus valita passiivinen hoitolinja raskauden ja synnytyksen hoidossa. Käytännössä kysymys on pienten keskosten elvyttämisestä tai elvyttämättä jättämisestä, jos ennuste on huono. Tällöin hoitolinjaa pohditaan yhteisymmärryksessä vanhempien kanssa. On tärkeää arvioida sekä syntyvän lapsen että äidin terveys ja ottaa huomioon myös synnyttäjän mahdolliset tulevat raskaudet ja synnytykset. Jos lapsen keskeiset elintoiminnot käynnistyvät syntymän jälkeen, häntä yleensä hoidetaan.

Vastasyntyneen elvytyksestä tai tehohoidosta pidättäytymistä harkitaan, jos voidaan jo ennalta todeta, että edessä on varhainen kuolema tai kärsimyksen pitkittyminen tuloksettoman hoidon takia. Päätös voidaan tehdä siinä tapauksessa, että vaikea sairaus tai rakennepoikkeavuus on todettu ennen lapsen syntymää esimerkiksi kuvantamis- tai kromosomitutkimuksen perusteella. Jos ennuste on epävarma, paras vaihtoehto on hoitaa lasta mahdollisimman tehokkaasti syntymän jälkeen, kunnes tarvittavat tutkimukset diagnoosin varmistamiseksi on tehty. Vanhempien toiveet lapsen hoidosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisimman hyvin. Esimerkiksi 18-trisomiaa sairastava lapsi voi olla saattohoidossa äidin vierellä vierihoito-osastolla tai kotona kotisairaanhoidon avustamana.

Hyvin ennenaikaisen tai hyvin pienipainoisen lapsen ennuste on yleensä pitkään epävarma. Jos tällaisissa tilanteissa on ennalta päätetty pidättäytyä elvytyksestä, synnytyssalissa saatetaan joutua eettisesti erittäin hankalaan tilanteeseen, jos lapsi synnyttyään hengittää ja liikehtii. Suositeltavampi menettelytapa on siksi elvytys ja alkuhoito heti, jotta mahdollisesti elinkykyisen lapsen vammautumisen riski ei kasvaisi. Useimmiten jo parin vuorokauden kuluessa voidaan havaita, onko lapsella edellytyksiä jäädä henkiin, tai onko hänelle jo syntynyt vaikea vaurio. Silloin tehohoidon jatkamiselle ei enää ole perusteita.

Jos lapsi on syntymässä hyvin ennenaikaisena, vanhempien mielipide hoidon aktiivisuudesta on mahdollisuuksien mukaan selvitettävä etukäteen. Vanhempien pitää saada riittävästi tietoa pikkukeskosen eloonjäämisen ja vammautumisen ennusteesta sekä siitä, mitä pikkukeskosen tehohoito käytännössä tarkoittaa. Jos vanhemmat eivät käydyn keskustelun jälkeen halua tehohoitoa hyvin ennenaikaiselle (alle 23 viikkoa) lapselleen, tehohoidosta pidättäytymistä on vakavasti harkittava.

TEHOHOIDOSTA LUOPUMINEN

Tehohoidosta luopumiseen voi olla erilaisia syitä. Selkeä syy luopumiseen on kuolemaan johtavan rakennepoikkeaman tai vaikean, ennusteeltaan huonon sairauden varmistuminen syntymän jälkeisissä tutkimuksissa. Myös vaikea aivovaurio on kiistaton syy luopua tehohoidosta. Kun ennuste näyttää riittävien tutkimusten perusteella toivottomalta, hoitava lääkäri keskustelee vanhempien kanssa hoitolinjasta. Lääkärin on rauhallisesti kerrottava ratkaisuun johtaneet lääketieteelliset perusteet. Vanhempien mielipiteitä ja toiveita pitää kuunnella ja kunnioittaa siinä määrin, kuin se on hoitolinjaukseen nähden mahdollista. Keskustelussa pyritään yhteisymmärrykseen vanhempien kanssa, mutta heille on ilmaistava selkeästi se, että päätös tehdään lääketieteellisin perustein. Vastuu ratkaisusta on lääkärillä, eikä asiaa saa jättää vanhempien ratkaistavaksi. Jos vanhemmat toivovat tehohoidosta luopumista ja lääkärit ovat eri mieltä, on lääkärin velvollisuus toimia lapsen edun mukaisesti. Empatia ja toistuvat keskustelut auttavat hahmottamaan, mikä on lapselle parasta. (Ks. Lapsi ja nuori potilaana)

Vanhempien toiveita pitää, jos mahdollista, noudattaa päätettäessä, milloin hoito lopetetaan. Voidaan esimerkiksi odottaa, että isovanhemmat tai muut tärkeät läheiset ehtivät nähdä lapsen. Vanhempien vakaumuksen mukaiset rituaalit pyritään suorittamaan ennen kuolemaa. Näin tuetaan vanhempien selviytymistä lapsen kuolemasta ja sen aiheuttamasta kriisistä.

Tehohoidosta luopuminen lapsen vaikean sairauden tai vamman varmistuttua ei läheskään aina johda lapsen menehtymiseen. Tällaisissa tilanteissa lapsen hyvä hoiva ja vanhempien tuen jatkuminen on erittäin tärkeää. Näin perheellä säilyy tunne siitä, että heistä ja heidän lapsestaan välitetään edelleen eikä lapsen ihmisarvoa vähennä se, että tehohoidosta on luovuttu.

LISÄTIETOJA
Elvytys (vastasyntynyt). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Perinatologisen seuran Suomen Neonatologit -alajaoksen asettama työryhmä. 2014.
Ennenaikainen synnytys. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Gynekologiyhdistyksen asettama työryhmä. 2018. www.kaypahoito.fi
WHO recommendations on newborn health: guidelines approved by the WHO. Guidelines Review Committee. Geneva: World Health Organization; 2017.