Lapsen asema yhteiskunnassa on muuttunut merkittävästi 1900-luvulla. Lapsikuolleisuus on vähentynyt, ja monet lastentaudit ovat käytännössä hävinneet maailmasta rokotusten avulla. Suomessa lasten ja nuorten terveyttä seurataan säännöllisesti neuvoloissa ja kouluterveydenhuollossa. Suurin osa lapsista on terveitä ja voi hyvin. Terveyserot ovat kuitenkin ongelma jo lapsuudessa.

Kaikissa lapsiin ja nuoriin kohdistuvissa toimissa on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen tai nuoren etu. Lääkärin pitää suhtautua lapseen tai nuoreen rehellisesti, avoimesti ja lapsen persoonaa kunnioittavasti. Sairaudesta ja sen vaatimista hoidoista on keskusteltava lapsen kanssa hänen ymmärtämällään tavalla. 

LAPSEN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

Potilaslaissa (785/1992) todetaan, että alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteestä on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinen kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Tämä on juridinen ja eettinen perusperiaate alaikäistä hoidettaessa.

Tietoon perustuva suostumus hoitotoimenpiteeseen edellyttää paitsi kykyä ymmärtää toimenpiteen merkitys, hyödyt ja haitat, myös kykyä tehdä rationaalisia päätöksiä. Lapsen kykyä ottaa kantaa hoitoonsa on arvioitava suhteessa hänen kehitystasoonsa ja päätöksenteon kohteena olevaan hoitotoimenpiteeseen.

Lapsen kyky itsemääräämiseen kasvaa iän myötä. Pieni lapsi ymmärtää konkreettisimmin toimenpiteiden välittömät seuraukset, mutta ei yleensä pysty ottamaan sairautensa hoidosta kokonaisvastuuta eikä siis pysty antamaan hoitoaan koskevaa itsenäistä tietoon perustuvaa suostumusta. Lapsen kykyä ymmärtää hoidon tai tutkimuksen merkitystä voidaan edistää mm. erilaisten leikkiin ja kuviin perustuvien menetelmien avulla. Tällöin jo alle kouluikäinen lapsi pystyy osallistumaan hoitoaan koskevaan keskusteluun. Kyky itsenäiseen päätöksentekoon vaihtelee lapsen kypsyydestä ja asiayhteydestä riippuen. Alakouluikäinen voi hyvinkin sopia ja vastata pienistä kouluterveydenhuollon käynneistä yhdessä terveydenhoitajan kanssa. Kroonisissa ja vakavissa sairauksissa lapsen huoltaja on yleensä lapsen paras tukija, ja vanhempien mukanaolo lapsen käynneillä terveydenhuollossa on sitä tärkeämpää, mitä vakavampaa sairautta lapsi sairastaa. Murrosikäinen nuori kykenee usein ymmärtämään paremmin sairauden merkitystä pidemmällä aikavälillä, mutta toisaalta nuoren ajatusmaailmalle tyypilliset ehdottomuus, mustavalkoisuus, käsitys omasta haavoittumattomuudesta ja keskittyminen omaan itseen tässä ja nyt saattavat heikentää hänen valmiuksiaan päätöksentekoon. Myös kyky ottaa vastuu päätöksistä saattaa vielä puuttua. Hänen ratkaisunsa saattavat olla ristiriidassa sen kanssa, minkä hän myöhemmin voisi ymmärtää edukseen.

Lääkäri voi lapsia ja nuoria hoitaessaan joutua pohtimaan lapsipotilaansa tahtoa ja kykyä itsemääräämiseen. Potilaan kypsyyttä arvioidessaan hän saattaa tulla eri johtopäätökseen kuin nuori toivoisi. On kuitenkin muistettava, että autonomian liiallinen korostus voi johtaa heitteillejättöön, jolloin lapsi tai nuori saattaa jäädä yksin sairautensa kanssa. Myös nuori tarvitsee sairautensa hoidossa usein aikuisen tueksi ja lohduttamaan. Hyvä suhde omiin vanhempiin tukee lasta tai nuorta hänen kasvussaan ja kehityksessään myös sairastaessa.

LAPSEN JA VANHEMPIEN OIKEUDET

Suomen ratifioiman Yhdistyneiden Kansakuntien (YK) lasten oikeuksien sopimuksen mukaan lasta ei tule erottaa vanhemmistaan heidän tahtonsa vastaisesti paitsi erityistapauksessa, kuten vanhempien pahoinpidellessä tai laiminlyödessä lasta. Lapsen ja nuoren perusoikeutta vanhempien tai huoltajan läsnäoloon ja hoivaan pitää kunnioittaa myös vastaanottokäyntien ja sairaalahoidon aikana. Velvollisuus mahdollistaa sairaan lapsen vanhempien läsnäolo hoidon aikana aiheuttaa haasteita niin lääkärille kuin hoito-organisaatiolle ja yhteiskunnallekin.

Jos lapsi ei kykene itse päättämään hoidostaan, toimitaan yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa kanssa. Kiireellisissä tapauksissa hoito voidaan aloittaa ilman vanhempien suostumusta. Potilaslain mukaan huoltajalla ei ole oikeutta kieltää alaikäisen potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa hoitoa. Vanhempien kieltäessä välttämättömän hoidon on lääkärin toimittava potilaan parhaaksi tarvittaessa vanhempien tahdosta riippumatta. Ongelmallisissa tilanteissa voidaan kääntyä lastensuojeluviranomaisten puoleen ja harkita lapsen huostaanottoa.

Jos nuori haluaa salata hoitonsa vanhemmiltaan, on nuoren toivomusta yleensä kunnioitettava. Tällainen tilanne voi syntyä esimerkiksi alaikäisen tytön tullessa raskaudenkeskeytykseen. Raskauden keskeyttämisestä annettu laki (239/1970) ei edellytä vanhempien lupaa toimenpiteen suorittamiseen. Nuoren kanssa on keskusteltava ja selvitettävä salaamisen mahdolliset haitalliset seuraamukset. Tällaisessa tilanteessa nuori tarvitsee usein aikuisen neuvoja ja tukea. Nuorelle, jolta puuttuu oman huoltajan tai muun aikuisen tuki, olisi osoitettava ammattihenkilö, esimerkiksi sosiaalityöntekijä tai lääkäri, jonka puoleen hän voi luottamuksellisesti kääntyä. Lapsen ja vanhempien avointa ja rehellistä keskustelua pitää edistää, mutta toisaalta lapsella voi olla perusteltu syy hoitonsa salaamiseen. (Ks. Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen)

Kun lapsi vaarantaa terveytensä esimerkiksi käyttämällä alkoholia, huumeita tai muita päihteitä, hän on erityisen huolenpidon tarpeessa. Tilanne on ensisijaisesti selvitettävä yhteistyössä vanhempien kanssa saattamalla lapsi tarvittavaan hoitoon. Usein tarvitaan myös yhteistyötä lastensuojeluviranomaisten kanssa. (Ks. Potilaan päihdeongelma)

LAPSEN JA VANHEMMAN TIEDONSAANTIOIKEUS JA KANTA-ARKISTO

Sähköiset potilastietojärjestelmät ovat mahdollistaneet terveystietojen näkymisen myös verkkoyhteyden välityksellä. Suomessa kehitetty Kanta-arkisto ja Omakanta mahdollistavat vanhempien asioinnin alaikäisen lapsensa asioissa terveydenhuollossa. Toisen puolesta asioinnin kehittämisessä on haasteensa, koska järjestelmien jäykkyys ei aina mahdollista tietojen näkyvyyttä lapsen huoltajille. Kehittämisessä on otettava huomioon paitsi vanhempien tiedonsaantioikeus myös lapsen itsemääräämisoikeus ja oikeus kieltää tiedon näkyminen huoltajansa Omakannassa. Puolesta asiointia kehitettäessä jouduttiin aluksi rajaamaan lapsen tietojen näkyminen vain kymmeneen ikävuoteen. Sittemmin Kanta-arkistoon ja potilastietojärjestelmiin on lisätty työkalu, jonka avulla alaikäisen lapsen tiedot voidaan antaa nähtäväksi huoltajille. Tämä koskee tilanteita, joissa lapsi ei ole kypsä itse päättämään terveydenhuollon käynnin aiheuttaneen sairauden hoidosta tai joissa lapsi ei kiellä asian näkymistä huoltajilleen silloin, kun hän on kypsä päättämään hoidostaan. Työkalu edellyttää terveydenhuollon ammattihenkilön arviota lapsen kypsyydestä päätöksentekoon. (Ks. Potilasasiakirjat)

JOS VANHEMMAT OVAT ERIMIELISIÄ LAPSEN HOIDOSTA

Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (361/1983) edellyttää, että vanhemmat tekevät lasta koskevat päätökset yhdessä. Vuonna 2019 lakiin tehtiin merkittäviä muutoksia vanhempien velvoitteisiin. Ongelmia voi aiheutua, jos vanhemmat ovat eri mieltä terveydenhuoltoon liittyvistä kysymyksistä. Toinen vanhemmista voi esimerkiksi vastustaa lapselle annettavia rokotuksia, toinen hyväksyy rokottamisen. Pitäisikö lapsi jättää rokottamatta vai rokottaa? Pieneltä lapselta mielipidettä ei voi kysyä. Suostumukseen kykenemättömän täysi-ikäisen potilaan hoidosta poiketen potilaslaissa ei ole määritelty, kuka päättää ja miten päätetään hoitolinjasta, jos lapsen viralliset huoltajat ovat siitä keskenään erimielisiä. Rokotuksen vaikutus lapsen terveyteen on tieteellisesti näytetty toteen, ja mahdollisimman laaja rokotuskattavuus vaikuttaa myös tautien leviämiseen. Lasten rokottaminen on siten perusteltua sekä yksilön että yhteiskunnan hyödyn kannalta.

Eduskunnan oikeusasiamies on päätöksessään joulukuussa 2019 todennut, että jos toinen vanhemmista vastustaa rokotuksia ja hänen kantansa on terveydenhuollon ammattihenkilöiden tiedossa, lasta ei pitäisi rokottaa. Oikeusasiamies kuitenkin kiinnitti terveydenhuollon ammattihenkilön huomiota asiassa todeten, ettei tällaisesta tilanteesta ole selviä säännöksiä. Asiaan kiinnitti huomiota myös rokotuksia käsitellyt sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä (v. 2019). Lainsäädäntöä kehitettäessä on syytä täsmentää, miten punnitaan toisaalta lapsen etua, toisaalta huoltajien päätösvaltaa, kun ne ovat ristiriidassa keskenään. (Ks. Rokotusten etiikka)

LAPSEN KUOLEMA

Lapsia ja nuoria hoitavat lääkärit joutuvat joskus päättämään elämää ylläpitävän hoidon jatkamisesta tai sen lopettamisesta. Päätösten tärkeimpänä ohjenuorana on tässäkin lapsen tai nuoren etu. Hoitopäätökset tekee lääkäri lääketieteellisin perustein, yhteisymmärryksessä vanhempien tai huoltajien kanssa. Lääketieteellisten hoitopäätösten eettiset perusteet eivät tässä suhteessa eroa lasten ja nuorten muusta lääketieteellisestä hoidosta. Vanhempien osuus päätöksenteossa tulee sovittaa yksilöllisesti tilanteen mukaan, eikä vaikeita päätöksiä saa sälyttää yksin vanhemmille. (Ks. Vastasyntyneisyyskauden eettiset erityiskysymykset, Tehohoito)

Vakavasti sairaalle lapselle tai nuorelle ja hänen perheelleen on kerrottava sairaudesta rehellisesti ja ymmärrettävästi. Vaikeimmistakin asioista, kuten lähestyvästä kuolemasta, pitää keskustella sekä lapsen että hänen vanhempiensa kanssa. Lapsen kanssa keskusteltaessa on otettava huomioon hänen ikänsä, persoonallisuutensa, sairauden laatu sekä kuolemasta kertomisen vaikutus lapsen jäljellä olevan elämän laatuun. Varsinkin parantumattomasti sairaalle murrosikäiselle nuorelle saattaa olla tärkeää osallistua päätöksentekoon. (Ks. Lähellä kuolemaa, Saattohoito)

Vanhempia on tuettava vaikeiden ratkaisujen aikana, eikä päätösten tekemistä tai hoidon muutoksia pidä kiirehtiä. Perheelle on varattava aikaa olla potilaan kanssa, ja lääkärin on varattava aikaa kuolevan lapsen tai nuoren ja tämän perheen kohtaamiseen. Perheelle ja tilanteen mukaan lapselle tai nuorelle on pyrittävä järjestämään tarvittava psyykkinen, sosiaalinen ja hengellinen tuki. Perheen muut lapset on myös huomioitava heidän ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti. Kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluu perheen tapaaminen 1–2 kuukauden kuluttua lapsen tai nuoren kuolemasta ja mahdollisesti heränneiden kysymysten ja jatkotarpeiden selvittäminen.

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS ALAIKÄISILLÄ

Lapsipotilaita hoidettaessa joudutaan usein käyttämään lääkkeitä, joiden tehoa ja turvallisuutta on tutkittu kattavasti vain aikuispotilailla ja joiden vaikutuksia lapsen kehittyvään elimistöön ei tunneta riittävästi. Tilanne on eettisesti ongelmallinen, koska lapsella on oikeus saada ja lääkärillä on velvollisuus antaa vain lääketieteellisesti turvalliseksi ja tehokkaaksi osoitettua hoitoa. Toisaalta lapsi ei hyödy hoidon kehityksestä, jos uusien lääkkeiden tehoa ja turvallisuutta ei tunneta eikä tutkita lapsilla. Lapsen parhaan mahdollisen hoidon tavoitteen näkökulmasta on siksi tärkeää, että lääkkeitä ja muuta hoitoa tutkitaan myös lapsipotilailla.

Vuonna 2007 voimaan tullut Euroopan unionin lastenlääkeasetus velvoittaa lääketeollisuuden tutkimaan kaikki markkinointi- ja myyntilupaa hakevat aikuisten lääkkeet myös lapsilla ja nuorilla, jos EU:n lääkeviranomaiset katsovat lääkkeen heille tarpeelliseksi. Uusi lääke ei yleensä enää saa myyntilupaa EU:ssa, ellei sitä ole tutkittu lapsilla. Lastenlääkeasetus on lisännyt uusien lääkkeiden tutkimuksia lapsilla ja markkinoilla olevia lastenlääkkeitä.

Lapsiin kohdistuvat kliiniset tutkimukset ovat eettisesti haastavia lasten erityisen haavoittuvuuden, elimistön kasvun ja kehityksen sekä vaihtelevan kehitystason mukaisen kasvavan, mutta usein puutteellisen päätöksentekokyvyn vuoksi. Toisaalta lapsilla on aikuisten lailla oikeus nauttia parhaasta mahdollisesta hoidosta. Lapsen hyvinvoinnista ja terveydestä huolehditaan parhaiten, jos heidän sairauksiensa hoitoa kehitetään lääketieteellisten periaatteiden mukaan. Näin toteutetaan oikeudenmukaisuutta ja yhdenvertaisuutta. Kansainväliset sopimukset ja Suomen lainsäädäntö asettavat lapsiin kohdistuville tutkimuksille erityisehtoja (Ks. Lääketieteellisen tutkimuksen etiikkaa). Koska lasten itsemääräämiskyky vaihtelee yksilöllisesti, on lasta tutkimukseen pyydettäessä kiinnitettävä erityisen huolellisesti huomiota lapsen ja hänen huoltajiensa informointiin myös suullisesti sekä annettava aikaa ja mahdollisuus kysyä ja harkita osallistumista riittävän monipuolisesti.

Lääketieteelliseen tutkimukseen osallistuminen edellyttää lapsen tai hänen huoltajiensa kirjallista suostumusta. Joskus on epäselvää, tarvitaanko tutkimukseen molempien huoltajien suostumus. Eduskunnan oikeusasiamies on ratkaisussaan Dnro 2983/4/07 linjannut, että suostumus olisi pyydettävä molemmilta huoltajilta. Ongelmia aiheutuu, jos vanhemmat ovat erimielisiä. Lapsen oman mielipiteen pitäisi vaikuttaa siihen, otetaanko lapsi mukaan tutkimukseen ylipäätään, ja jos toinen vanhemmista vastustaa lapsen osallistumista, on syytä harkita lapsen jättämistä tutkimuksen ulkopuolelle. Lapsen edun määrittely lääketieteellisen tutkimuksen kontekstissa on hyvin hankalaa, kun otetaan huomioon tutkimusasetelma, lopputulos ja mahdolliset riskit ja haitat.

Jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta, hän voi lain mukaan tietyin edellytyksin itse antaa tietoon perustuvan kirjallisen suostumuksen tutkimukseen. Kirjallista suostumusta edellytetään myös sellaiselta tutkimukseen osallistuvalta alaikäiseltä, joka ei saa olla tutkittavana ilman huoltajansa tai muun laillisen edustajansa suostumusta, mutta kykenee muodostamaan mielipiteen ja arvioimaan hänelle tutkimuksesta annettuja tietoja. (Ks. Lääketieteellisen tutkimuksen etiikkaa)

LASTEN TERVEYS JA YHTEISKUNTA

Lasten terveydenhuoltoon käytettävien voimavarojen priorisointi on tärkeä yhteiskunnallinen kysymys. Lasten, kuten aikuistenkin, sairaanhoidossa valtaosa resursseista käytetään varsin pienen potilasryhmän hoitoon. Samaan aikaan monet merkittävät terveysongelmat, kuten ylipaino, päihteiden käyttö ja mielenterveyden ongelmat, ovat lapsilla ja nuorilla yleisiä tai yleistymässä. Niiden ennaltaehkäisyllä tai tehokkaalla hoidolla olisi kauaskantoisia vaikutuksia.

Lasten ja nuorten hyvinvoinnista huolehtimista pidetään yleisesti yhtenä yhteiskunnan tärkeimmistä tehtävistä. YK:n lapsen oikeuksien julistuksen mukaan lapsen tulee saada nauttia erityistä suojelua. Lapsiin ja nuoriin kohdistuvien ennaltaehkäisevien ja hoitavien toimien ensisijaistamista on perusteltu myös mahdollisuuksien tasa-arvolla ja pitkän odotettavissa olevan eliniän myötä syntyvällä suurella vaikuttavuudella. (Ks. Priorisointi terveydenhuollossa)

LISÄTIETOJA
Helin M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana. Suomen Lääkärilehti 2003;58(40):4025–28.
Rokotustoiminnan kehittämistä selvittäneen työryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019:39.
WMA. Declaration of Ottawa on Child Health. (1998) 2009.
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-ottawa-on-child-health/