Kehitysvammaisen henkilön henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kehitysvammaiset ovat heterogeeninen ryhmä ihmisiä. Kehitysvammaisuus on myös vahvasti kulttuurisidonnainen käsite. Älyn korostuminen länsimaisessa kulttuurissa vaikuttanee siihen, että kehitysvammaisuus luokitellaan poikkeavuudeksi. Esimerkiksi monissa kehitysmaissa vammaisina pidetään ainoastaan henkilöitä, joilla on näkyvä fyysinen vamma.

Ihmisoikeussopimuksiin ja -periaatteisiin on sisällytetty samat ihmisoikeudet kaikille. Ihmisarvo ja -oikeudet eivät ole sidoksissa yksilön tuottavuuteen tai hyödyllisyyteen, vaikka yhteiskunta korostaisi tehokkuutta, tuottavuutta ja normaaliutta.

Vammaisuuden taustalla on usein sairaus, mutta vammaisuutta sinänsä ei pidä rinnastaa sairauteen. Se on pikemmin yksi yksilön henkilökohtaisista ominaisuuksista sukupuolen tai ihonvärin tapaan. Vamma on nähtävä haittana, jonka minimoimisessa ovat tärkeitä lääketieteen ja teknologian menetelmät yhteiskunnallisten toimien lisäksi.

KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

Itsemääräämisoikeus kuuluu vammaisen perusoikeuksiin, ja se on kirjattu YK:n vuonna 2006 hyväksymään vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaan yleissopimukseen. Suomi on lainsäädännössään vahvistanut asetuksella tämän sopimuksen (27/2016).

Yksilönvapauden korostaminen kehitysvammaisten potilaiden hoidossa on ongelmallista, koska heillä voi olla vammansa takia rajoittunut mahdollisuus ymmärtää ja siten päättää itseään koskevista asioista. Yksilönvapauden liiallinen korostaminen voi johtaa heikompien yksilöiden, kuten kehitysvammaisten, syrjäytymiseen ja jopa heitteillejättöön.

Kehitysvammaisen kyky ymmärtää sairauttaan ja määrätä hoidostaan vaihtelee. Esimerkiksi keskiasteisesti kehitysvammainen Down-henkilö pystyy ymmärtämään arjen tavanomaiset asiat ja osallistumaan tuettuna muun muassa lääkärin tutkimukseen, verinäytteiden ottoon ja muihin vastaaviin toimenpiteisiin liittyvään päätöksentekoon. Hoidostaan päättämään kykenevillä potilailla, myös kehitysvammaisilla, on oikeus kieltää tietojen antaminen omaisille. Kun kyseessä on syvästi kehitysvammainen henkilö, itsemääräämisoikeus ei välttämättä ole mielekäs käsite. Kehitysvammaiseen olisi suhtauduttava kuin kehitystasoltaan vastaavan ikäiseen lapseen tai nuoreen ottaen huomioon potilaan elämänkokemus.

Syvästi kehitysvammaisen potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen edellyttää usein lähiomaisen, muun läheisen tai laillisen edustajan kuulemista tavoitteena selvittää, millainen hoito vastaisi potilaan itsensä tahtoa. Jos sitä ei pystytä selvittämään, potilasta on hoidettava hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisesti. Jos kehitysvammainen potilas kykenee kehitysvammaisuudesta huolimatta ymmärtämään sairautensa ja päättämään hoidostaan, hänen oma mielipiteensä on luonnollisesti ratkaiseva. (Ks. Potilaan juridiset oikeudet ja lääkärin velvollisuudet)

Kehitysvammaisten lasten ja nuorten hoitoa koskeviin kysymyksiin soveltuvat samat säännökset kuin muihinkin lapsiin ja nuoriin. Yleensä sopimukset lääketieteellisestä hoidosta ja toimenpiteistä tehdään huoltajien kanssa. Huostaanotetun kehitysvammaisen nuoren hoidosta päättävät sosiaaliviranomaiset.

Kehitysvammainen potilas tarvitsee usein enemmän aikaa ja erilaisia kommunikaatiokeinoja terveyteensä liittyvien kysymysten ymmärtämiseen, erilaisten hoitovaihtoehtojen pohtimiseen sekä päätösten tekemiseen kuin potilas, joka ei ole kehitysvammainen. Hänen voi olla vaikea tuottaa puhetta, erityisesti hänelle vieraan henkilön, kuten lääkärin vastaanotolla. Kommunikaatiota helpottaa, jos hoitava lääkäri pysyy samana, vastaanotolle on järjestettävissä riittävästi aikaa, ja tarvittaessa voidaan käyttää potilaalle tuttua henkilöä, tukihenkilöä tai tulkkia. Hoitoratkaisuja ei aina tarvitse tehdä heti ensi vastaanotolla.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN

Kehitysvammaisen henkilön henkilökohtaista vapautta joudutaan toisinaan rajoittamaan tai puuttumaan hänen fyysiseen koskemattomuuteensa, jos hän on vaaraksi itselleen tai muille. Rajoittamista koskevat säännökset kehitysvammaisten erityishuoltoa koskevassa laissa uudistettiin YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin yhteydessä. Periaate rajoittamistoimenpiteissä on, että niitä pyritään välttämään ja mahdollisuuksien mukaan ennakoimaan ja niiden on aina oltava vasta viimeinen vaihtoehto muiden keinojen osoittauduttua riittämättömiksi. Rajoittamiseen ei saa turvautua henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi, eikä toimenpiteitä saa käyttää ohjauskeinona tai rangaistuksena. Rajoitteista on ilmoitettava kehitysvammaisen edustajalle, ja valvontaviranomaiset seuraavat rajoitteiden käyttöä yksiköissä, joissa rajoittaminen ylipäätään on lain mukaan sallittua.

Kehitysvammaista ei pidä hoitaa tahdonvastaisesti ilman, että toimenpide on arvioitu välttämättömäksi ja sen suorittaminen potilaan edun mukaiseksi. Tällaisia hoitotoimenpiteitä ovat esimerkiksi syöttäminen nenämahaletkun avulla, pistoksina annettava rauhoittava lääkitys, virtsarakon katetrointi tai peräruiskeiden antaminen. Ennen välttämättömäksi arvioidun toimenpiteen toteuttamista on pohdittava, voidaanko se suorittaa yhteisymmärryksessä. Hoitolinjoista ja toimenpiteiden käytöstä tulisi pyrkiä sopimaan huoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa.

HYVÄN TEKEMINEN JA VAHINGON VÄLTTÄMINEN

Koska kehitysvammaisen henkilön kyky käyttää itsemääräämisoikeuttaan on rajoittunut, hoidossa korostuvat hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen eettiset periaatteet. Voi kuitenkin olla ongelmallista arvioida hyviä lopputuloksia, kuten elämän laadun paranemista, jos potilas ei kykene sitä ilmaisemaan. Tästä seuraa eettisiä ja käytännöllisiä haasteita tilanteissa, joissa lääkäri joutuu punnitsemaan eri toimenpiteistä potilaalle koituvien hyötyjen suhdetta haittoihin. Vahingon välttämiseen liittyy pidättäytyminen hoitotoimenpiteistä, kun niistä saavutettava hyöty on vähäinen ja ne lisäävät potilaan kärsimyksiä. Hoidon tavoitteista ja periaatteista on hyvä keskustella kehitysvammaisen potilaan huoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa.

Käytännössä tulee pohdittavaksi, jätetäänkö sellaisia kehitysvammaisen sairauksia tutkimatta ja hoitamatta, jotka älyllisesti normaalisti kehittyneillä henkilöillä hoidettaisiin. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista turvaa vammaisille henkilöille oikeuden samanlaajuisiin, -laatuisiin ja -tasoisiin terveyspalveluihin kuin muilla. Kehitysvammaisen henkilön tutkimusten ja hoidon indikaatiot ovat tämän periaatteen mukaan samat kuin ei-kehitysvammaisilla, potilaan kokonaistilanne huomioon ottaen. Esimerkiksi vaikeasti vammaisen potilaan sydänvika leikataan silloin, kun se lääketieteellisesti arvioiden on mahdollista. Toisaalta leikkausratkaisua tehtäessä otetaan huomioon potilaan eliniän ennuste. Down-lasten sydänvioista yleisimpiä ovat eteisen ja kammion väliseinän aukot, jotka näin ollen yleensä leikataan. Harvinaisemmissa 13- ja 18-trisomioissa lapset elävät harvoin yli yksivuotiaiksi ja heillä on usein sydänvikojen lisäksi muita vaikeita rakennepoikkeamia. Heidän sydänvikojensa korjauksesta on yleensä luovuttu.

HOIDOLLISIIN ERITYISTILANTEISIIN LIITTYVIÄ EETTISIÄ NÄKÖKULMIA

Suhtautuminen tehohoitoon ja elvytykseen on vaikea kysymys kehitysvammaisten hoidon etiikassa. Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE toteaa kannanotossaan 2007, että vammaisuus ei ole peruste erilaiselle kohtelulle terveydenhuollossa, vaan vaikeasti kehitysvammainen lapsi on oikeutettu yhdenvertaisuusperiaatteen mukaisesti parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Potilaskohtaisesti ja tilannekohtaisesti on tietenkin arvioitava, mikä hoito on parasta mahdollista ja mitkä ovat suunnitellun hoidon hyödyt ja haitat. Kannanotossaan ETENE toteaa, että mikäli lapsi sairastaa etenevää aivosairautta, sairauden hoito vaikeutuu ajan mittaan ja ennen pitkää tehohoidon arvioidaan tuottavan enemmän haittaa kuin hyötyä. Hoitovaihtoehtojen haittojen ja hyötyjen punnitseminen on vaativa tehtävä, ja päätöksen tehohoidosta luopumisesta tai elvyttämisestä pidättäytymisestä pitää tämän vuoksi olla kokeneen erikoislääkärin vastuulla. Hoitopäätökset on tehtävä yhteisymmärryksessä lapsen huoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa. Hoitopäätökset ja niiden perustelut on syytä kirjata huolellisesti sairaskertomukseen.

Joidenkin kehitysvammaisten ongelmana on itseen tai toisiin kohdistuva aggressiivinen käyttäytyminen tai ympäristön tuhoaminen, jota ei saada hallintaan tavanomaisin keinoin. Tällainen käyttäytyminen voi johtua psykiatrisesta häiriöstä, joita kehitysvammaisilla on enemmän kuin muulla väestöllä, tai vuorovaikutuksen ongelmista. Kommunikoinnin vahvistaminen tai arjen tilanteiden toimintatapojen tarkistaminen voivat auttaa hoitoratkaisuissa. Joskus joudutaan turvautumaan itsemääräämisoikeuden rajoituksiin.

OIKEUDENMUKAISUUS

Kehitysvammaisella potilaalla on oikeus kaikkiin julkisen terveydenhuollon tarjoamiin palveluihin. Käytännössä potilasta voidaan kuitenkin kohdella epäoikeudenmukaisesti muun muassa hoidon tarpeellisuuden arvioinnissa ja priorisointitilanteissa. Kehitysvammaiset tarvitsevat erityispalveluita, mutta käytännössä heidän oikeutensa saada tarvitsemaansa hoitoa ja apua eivät aina toteudu. Kunnallisen itsehallinnon takia palvelutarjonnassa on suuria alueellisia eroja.

Kehitysvammaisten syrjäytymisen ja eristämisen ehkäiseminen on tärkeä osa oikeudenmukaisuutta. Tähän pyrkivät sekä vammaisia koskeva lainsäädäntö että vammaisten hyvinvointia koskevat valtakunnalliset suunnitelmat. Lainsäädännössä taataan kehitysvammaisille erityiset palvelut, ja suunnitelmien mukaan muun muassa asumispalveluissa pyritään siirtämään painopistettä avohoitoon. Lääkäreiden asenteilla ja käytännön toiminnalla on suuri vaikutus sekä kehitysvammaisten saamaan hoitoon että pyrittäessä vaikuttamaan yhteiskunnan suhtautumiseen kehitysvammaisiin.

LISÄTIETOJA
Arvio M. Kehitysvamma on elinikäinen. Duodecim 2018;134:450–5.
Helin M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana. Suomen Lääkärilehti 2003;58:4025–8.
Pyykkönen H. Down perheessämme. Duodecim 2006;122:1942–7.
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta (ETENE): Kannanotto vaikeasti kehitysvammaisen lapsen elvyttämisestä ja tehohoidosta 4.4.2007. http://www.etene.fi/aineistot/julkaisut
YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 12/2006. Vahvistettu asetuksella 27/2016. https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/2016/20160027/20160027_2#idp448081680