Kuolema on hyvin yksilöllinen tapahtuma. Sen lähestyminen on fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja hengellinen/eksistentiaalinen prosessi, jossa lääketieteellä on oma tehtävänsä. Kuoleman läheisyys toisaalta pelkistää asioita, toisaalta tuo uusia ratkaistavia ongelmia. Kun aika on rajallinen, se saa erityisen arvon. Tehdyt ratkaisut joutuvat tavallista tarkemman arvioinnin kohteeksi. Hoidon rajojen asettaminen vaatii harkintaa, jotta potilasta ei rasiteta turhilla hoidoilla eikä häntä toisaalta jätetä ilman tarpeellista hoitoa ja henkistä tukea. Myös ratkaisut elämän lopun viimeisten päivien tai viikkojen hoitopaikasta ovat tärkeitä, ja potilaan toiveet on mahdollisuuksien mukaan otettava huomioon. Kuolevaa potilasta siirretään turhan usein hoitopaikasta toiseen ja saatetaan alttiiksi tarpeettomille ja raskaille toimenpiteille.

Ihmisen oma arvo, ihmisarvo, korostuu kuoleman lähestyessä. Kuoleva ihminen on kohdattava ainutkertaisena yksilönä, joka tarvitsee hyvää, inhimillistä hoitoa. Potilaan odotuksia, toiveita ja tuntemuksia tulee kuulla ja arvostaa. Kuoleman läheisyydessä korostuvat eettiset arvot, kuten elämän ja yksilön oikeuksien kunnioittaminen. Näiden arvojen laiminlyönti koetaan loukkauksena ja hoitohenkilökunnan aiheuttamana heitteillejättönä. Kuoleman läheisyydessä on aika siirtyä sairauskeskeisestä ajattelusta ihmiskeskeiseen ajatteluun. (Ks. Potilas–lääkärisuhde)

LÄÄKÄRI JA KUOLEMA

Lääkäri joutuu työssään pohtimaan, onko potilaan elämän jatkumiselle enää edellytyksiä. Lääkärin vastuu korostuu näissä hetkissä. Hoitavalta lääkäriltä edellytetään ammattitaitoa, jotta hän osaa toimia tilanteen edellyttämällä tavalla. Tähän on syytä varautua sekä taidollisesti että henkisesti. Tilanteet syntyvät nopeasti, kuten päivystyksessä, tai rauhallisemmin, kuten pitkään sairastaneiden hoidon loppuvaiheessa. Jos potilaan elämän jatkumiselle ei ole enää lääketieteellisiä edellytyksiä, hänelle on sallittava luonnollinen kuolema. Lääkäri pyrkii keskustelemalla potilaan kanssa etsimään yhteisymmärrystä elämän loppuvaiheen hoidoista potilaan tahtoa kunnioittaen. (Ks. Saattohoito)

Jos potilas ei kykene itse ilmaisemaan tahtoaan, otetaan huomioon hänen mahdollinen hoitotahtonsa. Omaisilla on usein myös oma näkemyksensä tilanteesta. Heidän kanssaan on aiheellista keskustella potilaan luvalla ja joka tapauksessa, jos potilas ei kykene ilmaisemaan tahtoaan. Ongelmia voi aiheutua siitä, että omaiset näkevät elämän jatkumisen edellytykset toisin kuin lääkäri tai he ovat keskenään erimielisiä. Lääkäriä saatetaan pyytää tekemään ”kaikki mahdollinen”, ja niin toimiminen kenties varmistaisi lääkärin omaa selustaa. Tällöin on syytä antaa selvitys potilaan tilasta riittävän perustellusti ja edistää sitä, mikä on lääketieteellisesti perusteltua ja potilaan parhaaksi. Näissä tilanteissa ratkaisut tekee lopulta lääkäri. Omaisille ei voi siirtää vastuuta hoitojen jatkamisesta eikä niiden lopettamisesta.

Tiettyihin hoitotoimenpiteisiin, kuten nukutuksessa tehtäviin isompiin leikkauksiin, liittyy suurentunut kuoleman riski. Lääkärin on kerrottava potilaalle ja mahdollisuuksien mukaan myös omaisille leikkauksen riskeistä. Silloin läheisten kohtaaminen on selkeämpää, jos riski toteutuu. Hoitava lääkäri saattaa tarvita näissä tilanteissa esimiehen ja kollegojen tukea.

Lääkärin tehtävänä on kertoa lähestyvästä kuolemasta. Viestin välittämiseen tarvitaan rauhallinen tila ja riittävästi aikaa, jotta potilas voi häiriintymättä keskustella lääkärinsä kanssa. Sairaudesta ja sen ennusteesta on kerrottava selkeästi ja ymmärrettävällä tavalla. Lääkärin on otettava huomioon potilaan kyky vastaanottaa tietoa, ja potilaalle tulee antaa aikaa sisäistää saamansa tieto. On hyvä järjestää melko pian uusi tapaaminen, jossa potilas voi keskustella sairautensa herättämistä kysymyksistä. Hänelle on syytä kertoa, että hän voi halutessaan kutsua läheisensä mukaan keskusteluun. Lääkärin on hyvä – potilaan luvalla – olla käytettävissä myös omaisten kanssa käytäviin keskusteluihin. Joskus potilas ei halua keskustella kuolemasta lainkaan, ja sitä on kunnioitettava.

Tieto oman kuoleman lähestymisestä koskettaa ihmisen olemassaolon perimmäisiä kysymyksiä. Se käynnistää kuolemaan valmistautumisen henkisen prosessin, joka jatkuu aina viimeiseen hetkeen saakka. Potilaalle kuolema voi olla odotettu ja toivottu – joillekin se on järkytys ja suurin mahdollinen uhka. Potilaan tilanne on siten otettava huomioon ratkaisuja tehtäessä. Hän tarvitsee aikaa ja tukea valmistautuakseen kohtaamaan kuoleman.

Potilaalla on usein toive, että turvallisena koettu lääkäri ymmärtäisi hänen henkistä hätäänsä kuoleman edessä ja olisi hänelle kuunteleva ja myötäelävä lähimmäinen. Tähän kohtaamiseen vaikuttaa se, miten lääkäri itse suhtautuu kuolemaan. Kuoleman läheisyys voi herättää lääkärissä samoja tuntemuksia kuin potilaassa. Lääkäri voi kokea myös voimattomuutta tai syyllisyyttä, että ei ole pystynyt tarpeeksi auttamaan potilasta. Osatakseen olla potilaan rinnalla lääkärin on hyvä käsitellä näitä tuntemuksia jollakin tavalla, esimerkiksi työnohjauksessa. Keskustelu kokeneempien kollegojen kanssa voi auttaa hahmottamaan omaa suhtautumista kuolemaan ja sen läheisyyteen. Lääkärin on hyvä tiedostaa omat arvonsa ja käsityksensä kuoleman merkityksestä. Kokemus lisää valmiuksia kohdata kuolemaa. Vuorovaikutustaitoja voi myös opetella.

KUOLEMAAN VALMISTAUTUMINEN

Potilaan ensireaktio kuoleman läheisyydestä kuullessaan voi olla torjunta tai kapina. Hän voi pelätä yksin jäämistä tai hylätyksi tulemista. Omaisten ja potilaan välille on saattanut jäädä selvittämättömiä asioita. On huolta läheisistä. Pelko voi syntyä myös potilaan kokemuksesta, että hän ei hallitse tilannetta. Kuolema uhkaa omaa olemassaoloa ja tuntematon pelottaa. Elämänkatsomuksen selkiintymättömyys saattaa lisätä eksistentiaalista ahdistusta. Kuoleman läheisyys nostaa pintaan voimakkaita tunteita: ahdistusta, vihaa, katkeruutta ja syyllisyyttä tai haikeutta elämättömästä elämästä. Näiden käsittelyyn tarvitaan toista ihmistä. Potilaan turvallisuudentunnetta lisää tieto siitä, että lähellä on henkilöitä, jotka ovat valmiita keskustelemaan hänen kanssaan. Lääkärin on osoitettava olevansa käytettävissä keskusteluihin niin potilaiden kuin omaistenkin kanssa.

Potilas käy kuoleman lähestyessä läpi elämänsä arvoja. Hän käy läpi ihmissuhteitaan ja tekemisiään sekä tekemättä jättämisiään. Kuolemaan valmistautuminen on prosessi, jossa koko eletty elämä ja sen merkitys saavat lopullisen perspektiivin. Oleellinen osa hyvää hoitoa on tämän prosessin tukeminen niin, että potilas lopulta kypsyy kohtaamaan kuoleman. Kiireetön läsnäolo ja tunteiden vastaanottaminen luovat sille edellytyksiä.

Keskusteluissa on kunnioitettava potilaan vakaumusta. Potilas ottaa usein itse esiin asioita sitä mukaa kuin hän on niitä valmis käsittelemään, mutta lääkäri voi myös olla aloitteellinen. Kaikki eivät halua avata tuntojaan, ja sitä on kunnioitettava. Potilaalle merkityksellisten asioiden löytäminen menneestä elämästä ja nykyhetkestä tukee häntä. Kiitollisuuden tunne tuo mielekkyyttä käsillä olevaan hetkeen, kantaa ja voi antaa toivoa tulevaan. Vaikeista asioista keskustelu yleensä vapauttaa ahdistuksesta. Tunteiden ja keskeneräisten asioiden rehellinen kohtaaminen ja käsitteleminen johtavat niiden selkiintymiseen. Kuolema on helpompi kohdata, kun on voinut selvittää mieltään painaneet kysymykset ja käynyt läpi luopumisen prosessin ja kenties saa lopulta nukkua pois ”elämästä kylliksi saaneena”.

Kuoleman kohtaaminen on usein vaikeampaa, kun kyseessä on lapsi. Lapselle kuoleman lähestymisestä on kerrottava hyvin harkiten, mutta kuitenkin rehellisesti ja realistisesti lapsen ymmärrystä vastaavalla tavalla. Kertomistavasta, ajankohdasta ja kertojasta sovitaan vanhempien kanssa. Lapsen lisäksi myös vanhemmat tarvitsevat erityistä tukea, jotta he jaksavat olla lapsensa rinnalla ja kantaa omaa suruaan. Lapsille on oltava tarjolla asiantuntevaa moniammatillista tukea myös silloin, kun heidän vanhempansa tai sisaruksensa ovat sairastuneet vakavasti. (Ks. Lapsi ja nuori potilaana)

HOITORATKAISUJEN EETTISET KYSYMYKSET

Keskustelu hoitoratkaisuista potilaan kanssa selkeyttää tilannetta ja hälventää potilaan pelkoja. Potilas varmistuu siitä, että hänen kipujaan lääkitään riittävästi ja että hänen tahtoaan kunnioitetaan esimerkiksi pidättäytymällä hänen tarpeettomiksi katsomistaan hoidoista ja tutkimuksista. Hoidon rajojen pohdinnassa auttaa kultainen sääntö, jonka mukaan toiselle pitäisi tehdä se, minkä haluaisi itselleen tehtävän. Tämä perustuu empatiaan, haluun ymmärtää toisen ihmisen elämässä vaikuttavia olosuhteita ja kykyyn tahtoa lähimmäiselle parasta. Voidaan puhua empaattisesta myötäelämisestä lääkärin perusominaisuutena.

Lääkärillä ja potilaalla on hyvä olla yhteinen käsitys siitä, miten potilaan elämän laatu pyritään pitämään mahdollisimman hyvänä elämän viime vaiheissa. Toisille elämän laatu on tärkeämpi kuin elämän pituus. Potilaan kirjatut tahdonilmaukset selkeyttävät päätösten tekemistä. On tärkeää, että potilas voi kokea osallistuvansa elämänsä loppuvaiheita koskeviin ratkaisuihin. Siksi elämän loppuvaiheen hoidosta on keskusteltava siinä vaiheessa, kun potilas vielä kykenee ilmaisemaan toiveensa.

Lääkäri on hoitopäätöksiä tehdessään erilaisten intressien ristipaineessa. Hän kohtaa potilaan odotukset, omaisten ja terveydenhuoltojärjestelmän vaatimukset sekä taloudelliset intressit. Hoitoratkaisuissa lääkärin on ensisijaisesti toimittava potilaan parhaaksi. Muut intressit ovat toissijaisia. Lääkärin toimintaa saattavat vaikeuttaa hoitohenkilökunnan puute tai puuttuvat hoitomahdollisuudet. Priorisointitilanteissa ratkaisut on perusteltava humaaneista lähtökohdista, joissa otetaan huomioon yksilön psyykkinen ja sosiaalinen tilanne. Potilaan on voitava luottaa siihen, että häntä kohdellaan ja hoidetaan yhdenvertaisesti kuoleman lähestyessä.

Kuolevaa potilasta koskevien hoitopäätösten tekemisessä auttavat seuraavat kysymykset:

• Tuottaako hoito, joka teknisin keinoin jatkaa elämää, potilaalle hyötyä? 
• Onko potilas tajuissaan ja tietoinen ympäristöstään? 
• Onko potilas kykenevä vuorovaikutukseen? 
• Onko hän tietoinen omasta olemassaolostaan? 
• Onko hän kykenevä tuntemaan mielihyvää? 
• Onko hänellä kykyä johonkin itsenäiseen toimintaan? 
• Onko potilaalla jokin tärkeä päämäärä, jonka vuoksi hän haluaa elää jonkin verran pidempään? 

Jos hoito ei paranna tai säilytä mitään edellä mainituista kyvyistä, ei hoidon jatkamiseen näyttäisi olevan perusteita. Tärkeää on aina turvallisen, toivoa ja luottamusta luovan hoitoilmapiirin ylläpitäminen.

Omaisten tekemissä kanteluissa, jotka liittyvät elämän loppuvaiheen hoitopäätöksiin, ilmenee usein, että he eivät ole kokeneet mielipiteensä tai tahtonsa tulleen kuulluksi. Kanteluita käsiteltäessä on muodostunut käsitys, että useimmat tällaiset kantelut olisivat jääneet tekemättä, jos lääkärillä olisi ollut mahdollisuus tai kyky keskustella hoitovalinnoista perusteellisemmin omaisten kanssa. Näissä tilanteissa korostuu lääkärin vuorovaikutustaitojen merkitys.

Siirtyminen paranemiseen tähtäävästä tai taudin etenemistä jarruttavasta hoidosta palliatiiviseen hoitoon tai saattohoitoon on tärkeä hoitopäätös. Päätös ei aina korreloi kuoleman läheisyyteen. Lähtökohtana on tunnistaa potilaan tila ja valita sen jälkeen hoitovaihtoehdot keskustelussa potilaan kanssa. Tärkein viesti potilaalle on, ettei hoito pääty missään vaiheessa, vaan ainoastaan hoidon tavoite muuttuu.

Potilas saattaa toivoa, että hän saa olla kotona mahdollisimman pitkään tai että hän saa kuolla kotona tai saattohoitoyksikössä. Toiveiden toteuttaminen voi vaatia hoitojärjestelyjen kehittämistä, mutta se saattaa olla kokonaishoidon kannalta järkevää. Ratkaisussa on otettava huomioon eettiset ja vastuita koskevat kysymykset, jotka omaisten osallistuminen kuolevan potilaan hoitoon tuovat mukaan. Omaisille on annettava opastusta ja tukea kuolevan potilaan hoitoon, myös psykososiaalista ja henkistä tukea. Hoitolaitosten valmiuksia saattohoitoon ja palliatiiviseen hoitoon on kehitettävä jatkuvasti.

Palliatiivisen hoidon kehittyminen on parantanut kivun hallintaa merkittävästi. Siitä huolimatta potilaan viimeiset vaiheet eivät aina ole kauniita ja rauhallisia. Asianmukaisista hoitotoimenpiteistä huolimatta fyysiset oireet voivat olla vaikeita. Lääkäri kokee toisinaan riittämättömyyttä koettaessaan lievittää potilaan kärsimyksiä. Joissakin tilanteissa kivun lievitykseen saattaa liittyä riski elinajan lyhenemisestä.

Kuoleman jälkeen omaisten annetaan rauhassa saatella vainaja. Omaisten surutyötä auttaa, jos heillä on mahdollisuus keskustella vainajan sairaudesta ja loppuvaiheista hoitavan lääkärin kanssa. Lääkärin on varattava omaisille mahdollisuus keskusteluun.

Kuolevan ihmisen hyvässä hoidossa lääkäri, muu hoitohenkilökunta, sairaalateologi, mahdollisesti saattohoitoon koulutetut vapaaehtoistyöntekijät ja potilaan läheiset toimivat yhteistyössä. Silloin kuolevan potilaan ulottuvilla on hänen tarvitsemansa apu, myös kuunteleva ihminen.

LISÄTIETOJA
Aalto K (toim). Saattohoito kuolevan tukena. Kirjapaja. Helsinki 2013.
Faulkner A, Maguire P. Vuorovaikutustaidot potilastyössä. Syöpäpotilaan ja hänen omaistensa kohtaaminen. Kustannus Oy Duodecim 1999.
Haho A. Palliatiivisen vaiheen syöpäpotilaiden eksistentiaalinen kärsimys. Suomen Lääkärilehti 2017;33:1704–9.
Hänninen J. Kuinka kuolla? Duodecim 2010;126:283–7.
Hänninen J. Lääkärikin voi uupua – kuolevia hoitava semminkin. Duodecim 2005;2:227.
Jämsén T. Kohtasinko kuolevan? Suomen Lääkärilehti 1998;26:2876.
Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENE -julkaisuja 4, 2001. http://www.etene.fi/aineistot/julkaisut
Kuolevan oikeuksien julistus. YK 1975. Julkaisussa: Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa (s. 51). ETENE -julkaisuja 4.
Laukkanen M-B. Monikulttuurinen kuolema. Perustietoa eri uskontokuntiin kuuluvien hoitamisesta. Suomen Mielenterveysseura. Vantaa 2001.
Mattila K-P. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. Duodecim 2018;134(8):834–5
Mattila K-P. Ihmisen arvokkuus ja sen kokemisen vahvistaminen. 2013;129(7):778–9
Molander G. Askel lyhenee, maa kutsuu, yli 80-vuotiaiden kuolema eletyn elämän valossa. SMS, Kuntoutuksen edistämisyhdistys. 1999.
Pöyhiä R, Tasmuth T, Reinikainen P (toim). Lääkäri saattajana. Pohdintoja kärsimyksestä, kuolemasta ja eutanasiasta. Duodecim. Helsinki 2014.
Siltala P. Elämän päättyessä. Matka kohti kuolemaa. Kirjapaja. Helsinki 2017.
Surevan kohtaaminen. https://www.surevankohtaaminen.fi/
Ullgren U. Rituaalit ilmaisevat sen, mille ei ole sanoja – monikulttuurinen kuolema. Duodecim 2019;135(3):312–3